Las «chicas del cable» del Virgen del Rocío de Sevilla, a punto de completar ocho trasplantes y de irse al Caribe

De Alcer- Sevilla (Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón) partió la idea inicial que desembocaría en la creación de este grupo, gracias a la iniciativa de Laura González y Marisa Vera, enfermeras de la consulta de Diálisis Peritoneal del Virgen del Rocío. «Alcer tenía un proyecto llamado »mentoring« para crear la figura del paciente mentor con conocimientos y experiencia que podría ayudar a otros pacientes con su misma enfermedad. Nosotras captamos en la consulta a pacientes que por su trayectoria podían ser mentores y a nuevos pacientes que podían beneficiarse de su experiencia. A raíz de aquello surgió hacer algo más íntimo y hacer un grupo más personal con pacientes cuyas edades y tribulaciones eran parecidas», cuenta Laura.

Todas hacían diálisis domiciliaria nocturna y todas iban con frecuencia a la consulta para revisar su estado de salud. «Cada vez que venían o estaban solas o nunca coincidían con pacientes jóvenes y se nos ocurrió ponerlas en contacto. Se vieron en consulta, en una cita a ciegas, y luego les hicimos una reserva en el restaurante. La amistad y el compañerismo que existe entre ellas surgió a partir de esa comida»·, cuenta Marisa. El grupo inicial lo formaron Sofía (joyera); Rocío (mánager en una empresa de cosmética); Trini (administrativa), Elena (contable), Pilar (economista) y Verónica (escaparatista y visual merchandising). Más tarde, se incorporaron Estefanía (psicóloga y psicoterapeuta) y Chelo (empresaria).

La diálisis era una condena que todas sufrían, aunque gracias a ella seguían vivas. Todas necesitaban un riñón para volver a tener una vida normal y plena. «Aunque todas querían un riñón, no he visto a pacientes menos egoístas en mi vida. En la consulta cada una me decía que ella podía aguantar más y que era mejor que el riñón llegara a otra de sus compañeras lo necesitaba más«, recuerda Marisa.

El primer riñón que llegó al grupo de «las chicas del cable» le tocó a Rocío. Lo recibió el 22 de mayo de 2022 después de cinco «avisos», es decir, cinco intentos que no cuajaron por diferentes motivos (compatibilidad de los órganos o algún problema sobrevenido). A la sexta fue la vencida, cuando esta directiva llevaba ya dos años en diálisis. Estefanía fue su reserva, por si a ella no le valía ese riñón donado o sus análisis arrojaban algo que impidiera el trasplante, tener Covid, por ejemplo, lo que la hubiera descartado como receptora. Rocío estaba «limpia» y le puso «Rita« a su riñón. Desde que lo tiene, la vida le ha cambiado tanto que celebra dos cumpleaños, el suyo y el del órgano. Ponerle nombre a un riñón, un pulmón o un corazón es algo bastante habitual entre los trasplantados y «las chicas del cable» los han bautizado a todos.

La segunda que recibió su riñón, seis meses después, fue Verónica. Lo logró al séptimo «aviso» y le puso «Amador«. La tercera a la que una donación le cambió la vida fue Elena, en febrero de 2023, al tercer aviso, tres meses después. La cuarta fue Trini, un mes más tarde. Su caso fue especial porque lo logró al primer «aviso» tras sólo seis meses en diálisis. «Tuve el presentimiento de que lo recibiría el día antes de que me llamaran. Y cuando recibí esa llamada para que fuera al hospital, estaba segura de que ese riñón sería para mí, a pesar de que era mi primer aviso«. Así se lo dijo a sus padres y amigos y no se equivocó. Trini le puso Dimas a su riñón.

Estefanía fue la quinta de las chicas del cable en recibir un trasplante. Fue en mayo del pasado año y le puso Mayo a su regalo. «Llegó como agua de mayo a mi vida al tercer aviso y por eso le puse ese nombre». Pilar fue la sexta (y última, de momento) a la que le llegó un riñón. «Tuve que pasar la Nochebuena en el hospital pero todo salió bien». Fue al cuarto «aviso» y le puso Ferrari porque el cirujano decía que el riñón iba tan bien como un coche de esa marca.

Ahora sólo dos del grupo aguardan un riñón. Sofía lleva cinco años en diálisis y Chelo sufrió un cáncer y acaba de entrar en lista de espera para un trasplante. A los enfermos oncológicos no se les da el alta hasta los cinco años de recuperación y en ese tiempo no se puede recibir ningún órgano.

-¿Cómo se vive sin diálisis y con el riñón de otro?

La mayoría de ellas son creyentes y dan gracias a Dios y a sus donantes. Las que no lo son se centran en sus donantes. «Vuelves a vivir. Yo tenía que estar conectada a la máquina cinco noches a la semana. Todo que tenía estar muy limpio, desinfectado y necesitaba media hora para conectarte. Y luego no te puedes mover, ni siquiera puedes ir a hacer pis si el cable no llega al cuarto de baño. Así tienes que estar de siete a diez horas, según los casos«, cuenta Trini. »A veces me he dejado el aire acondicionado puesto por la noche y no he podido quitarlo hasta cumplir las horas del tratamiento«. El riesgo de infección aumenta con las conexiones y desconexiones que cada paciente realiza y algunas se hacen con un bote de plástico por si necesitan orinar por la noche, cuando están conectadas.

Verónica recuerda, de su época de diálisis, cuando iba a la playa un fin de semana y el maletero de su coche se convertía en un pequeño hospital con la máquina de diálisis, pinchos, bolsas, líquidos, intercambios y un largo etcétera de artilugios médicos. «La máquina pesa mucho y nosotros llevábamos una herida abierta en la barriga con el catéter. No podíamos hacer muchos esfuerzos ni coger pesos«, dice Trini.

«El cambio fundamental es la libertad que ganas cuando te liberas de la diálisis. El riñón que nos llega es un regalo de vida, aunque es triste que una persona tenga que morir para que nosotras podamos disfrutar esa libertad. A todas nos han devuelto la vida«, dicen.

«No hay día que me me acueste sin llorar. De felicidad por haberme librado de la diálisis y de haber podido recuperar mi vida. La estamos recuperando todas»

Verónica

Escaparatista y decoradora, trasplantada dos veces de riñón

Verónica cuenta que desde que recibió su primer riñón no hay un día que se acueste sin llorar. De felicidad por haberse librado de la diálisis. «Recuerdo tantas noches que tenía ganas de orinar y no me podía levantar. Y me he mirado y he dicho no escucho la máquina y me puedo levantar», cuenta emocionada.

Antes del trasplante, Elena y Pilar llegaron a ese estadio avanzado de la enfermedad renal en que una persona apenas puede beber agua porque ya no puede orinar y la máquina debe hacer por completo esa función. Y los días que no tenían que conectarse aún podían beber menos (por algo el Cristo de la Sed es el patrón de los enfermos renales). «He pasado mucha sed porque sólo podía beber medio litro de agua al día en verano y poder beber agua es una de las cosas que más agradezco y disfruto tras el trasplante. Y todo se lo tengo que agradecer a mi donante». A su donante y a los profesionales sanitarios que hicieron su trasplante y que las han ido cuidando, tanto enfermeras como médicos, para poder llegar en mejores condiciones al final de ese viaje y a la última estación de penitencia.

Una de ellas es Paz Alcaide, nefróloga del Virgen del Rocío y miembro destacado de la consulta de Diálisis Peritoneal del centro sevillano hasta hace muy pocos meses. «Casi todas han pasado sed y todas han tenido muchas restricciones en la alimentación a causa de su enfermedad, aunque no todos los casos son iguales. Nosotros hemos intentado ayudarlas en todo lo que hemos podido ofreciéndoles las alternativas médicas disponibles ante el avance de su enfermedad. Llegar al trasplante en buenas condiciones, sin demasiado desgaste por la diálisis, ayuda a que ese órgano les garantice una mayor calidad de vida«, dice. Verónica cuenta que estuvo más de un año sin poder orinar con normalidad desde que dejó de funcionarle el riñón que le donó Fernando y recibió un nuevo riñón de un donante fallecido.

A Rocío, la primera trasplantada del grupo, le descubrieron la enfermedad en una revisión. "Queríamos tener hijos y fuimos al médico al ver que no me quedaba embarazada. Me diagnosticaron poliquistosis renal, enfermedad genética que también tenía mi madre".

Sofía, que aún espera un traplante, tenía antecedentes familiares de insuficiencia renal y, tras tener a su primer hijo, se hizo unos análisis que detectaron la misma patología de su madre y de su tía. «Un grupo tan unido y con tanta vitalidad y ganas de vivir como el de las chicas del cable te salva la vida emocionalmente. Si a una se le cae el pelo, otra le dice que no se preocupe, que a ella también se le cayó y le volvió a salir. A veces te encuentras muy débil y todas nos apoyamos las unas a las otras. Alcer, que cuenta con fisioterapeutas, nutricionistas y psicólogos, hace también una gran labor«, cuentan.

«Como mi marido no me podía dar a mí un riñón porque no es compatible, se lo va a dar a otra persona que sí lo es cuyo marido o familiar me lo puede dar a mí. Y para poder hacerlo ha tenido que perder 30 kilos, dejar de fumar y de tomar alcohol. Lo ha hecho todo por mí y ha corrido ya un maratón»

Sofía

Paciente con enfermedad renal avanzada y miembro de «las chicas del cable»

Cuenta Rocío que «conocíamos tan bien la situación de las demás, sus análisis, su nivel de creatinina, su situación anímica y familiar, que siempre pensábamos que era mejor que el riñón le llegara antes a otra que a una misma«.

Elena, que tiene dos hijas, cuenta que es más duro tener una enfermedad renal si tienes niños pequeños porque tú necesitas cuidados y a la vez tienes que hacer de cuidadora. «Mi marido, además, trabajaba fuera de Sevilla y de lunes a viernes estaba sola con mis dos niñas. Ahora ya tienen 18 y 14, pero cuando yo empecé con la diálisis eran mucho más pequeñas. Fue muy duro».

Todas son muy luchadoras y vitalistas, como dice la doctora Alcaide. «Son alegres, activas y enormemente combativas. Siempre querían ayudarse las unas a las otras y lo conseguían. Un grupo increíble de pacientes», cuenta. El caso de Sofía es parecido al de Elena y Rocío, que no tiene hijos, da las gracias a su marido por cuidar de ella. «Él ha vivido la enfermedad conmigo, como si él también la hubiera tenido y gracias a eso no ha sido tan difícil. No todo el mundo tiene la suerte de contar con un apoyo así. Fue muy afortunada«.

Una de las víctimas colaterales de esta enfermedad, como de cualquier otra que te limita tanto y va mermando tu salud, es la autoestima. «Te ves muy limitado, físicamente peor, con un catéter en al barriga. Estás débil, muy cansada, muy agotada y te sientes muy insegura. Pierdes la autoestima«, cuenta Verónica.

El marido de Sofía está incluido en un trasplante cruzado entre donantes de Italia, Francia y España. «Cada tres meses cruzan datos con personas dispuestas a ser donantes con parejas o familiares con una situación parecida a la mía. Como mi marido no me puede dar a mí un riñón porque no es compatible se lo da a otra persona que sí lo es cuyo marido o familiar me lo puede dar a mí», explica Sofía. Para poder entrar en ese programa, su marido ha tenido que perder 30 kilos, dejar de fumar y de beber alcohol. Lo hizo todo y ha corrido hasta un maratón. Todo para poder ayudar a su mujer en ese trasplante cruzado.

«Debía de ser todo más fácil para que la gente pueda donar y si los médicos dan el visto bueno, que hacen exámenes exhaustivos, es porque esa persona puede vivir perfectamente con un solo riñón y con el otro le estás dando la vida a otra». Lo dice Pilar, la más joven de las chicas del cable, y lo corrobora la doctora Alcaide, que ve mucho margen de crecimiento de donaciones en vivo en España, que sólo constituyen un diez por ciento del total de trasplantes que se hacen. A Pilar su hermana quiso donarle un riñón pero tenía un quiste en el pecho que retrasó la validación y llegó antes otro de un donante fallecido. «Hay mucho desconocimiento sobre la donación en vivo y a mi hermana le decían que estaba loca por querer donar uno de sus riñones«.

Ninguna de las chicas del cable encuentra palabras suficientes de agradecimiento a los donantes y a sus familiares. «Yo a veces enciendo una velita en homenaje a mi donante«, dice una. Otra se acuerda de él cada vez que sale a correr o cuando está bebiendo agua o una copa de vino en un restaurante.

La donación es una mecha que prende y quien se ve beneficiado por una suele generar a su alrededor un ambiente favorable que provoca otras donaciones que salvan nuevas vidas. Una cadena de favores. Algunos familiares y amigos de las chicas del cable se han hecho donantes a raíz de sus trasplantes.

Verónica quiere agradecer a los familiares de los donantes que toman una decisión tan generosa en unas circunstancias tan difíciles. «Nunca las olvidaremos y siempre les estaremos agradecidas«, dicen todas. En las unidades de Cuidados Paliativos, cuenta la enfermera Marisa Vera, se trabaja con los pacientes terminales para que acepten donar sus órganos. «Esa labor de Enfermería es básica para aumentar las donaciones y la mayoría suelen aceptar. Es muy duro pero es una forma de regalar vida para alguien que sabe que va a morir en poco tiempo», dice.

España tiene la tasa de donación de órganos más alta del mundo pero aún queda margen de mejora. «Debemos asumir la donación como algo natural y es bueno que las personas tengan su carné de donantes desde jóvenes, que les acompañe a lo largo de su vida«, dicen las chicas del cable.

Las ocho tienen planeado un viaje a Cancún o a otra zona del Caribe por la promesa que hicieron para cuando todas estuvieran trasplantadas. Eligieron hace años, cuando formaron el grupo, esa forma de celebrar su regreso a la vida normal, pues un viaje de ese tipo es imposible de realizar para cualquier enfermo renal que necesite diálisis. Entonces eran ocho esperando un trasplante y ahora sólo quedan Sofía y Chelo para poder cumplir con esa celebración de su «resurrección». Ya sólo necesitan dos donantes.