Darío, el niño de 2 años que no puede caerse: «No se sabe cuándo le va a dar un brote que le paralice el cuello»

Ana I. Martínez

MADRID

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18/09/2023
Actualizado 28/09/2023 a las 08:45h.

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«No queremos dar pena». Esta es una de las frases que más repite Beatriz de Haro durante esta entrevista. «Tampoco nos gustaría leer que mi hijo es el 'niño de piedra'», me confiesa junto a su marido, Óscar Rodríguez, a pesar de que así se ha dado a conocer la historia de Darío, el hijo de esta pareja de 2 años con una enfermedad ultrarrara, porque es así como comúnmente se conoce. «Queremos contar, desde una visión esperanzadora y bonita, quién es Darío -insiste-. Quiero dar esperanza, animar a la investigación. No quiero que me ayuden a comprar una silla de ruedas, si no que mi hijo no llegue a usarla porque hay niños con su enfermedad que a los 8 años están muy mal».

A Beatriz se le entrecorta en varias ocasiones la voz durante nuestra conversación. A Óscar también le cuesta hablar. Y durante la entrevista, las lágrimas recorren las mejillas de esta pareja de Pola de Gordón (León) por culpa de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), la enfermedad ultrarrara que tiene su hijo. «Es más probable que te toque la lotería que desarrollarla», confiesa la progenitora. Según la Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (AEFPOP), a escala mundial, afecta a una persona de cada dos millones, con un total de 2.500 afectados en todo el mundo. En España, se desconoce el número concreto de afectados, pero se estima que hay unas 25 personas diagnosticadas. Darío es el más joven. Le sigue, por desgracia, Valentina, una niña jerezana de 3 años, quien ya no puede mover prácticamente el cuello. «Esta pequeña y su familia son un gran apoyo para nosotros», aseguran Beatriz y Óscar.

La FOP, que no tiene cura ni tratamiento y es irreversible, hace que los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones de Darío se osifiquen progresivamente, formando hueso, hasta crear un segundo esqueleto que le paralice por completo. Este extraño proceso se inicia por brotes espontáneos pero también cuando el pequeño se da un golpe, con vacunas intramusculares o una operación.

Darío sale al parque siempre protegido con rodilleras y un casco de rugby acolchado. «Si salimos a tomar algo, a la terraza de un bar, no le ponemos nada. Pero si vamos a un sitio en el que haya más niños o algún peligro, sí porque cualquier pequeña caída o choque son muy peligrosos, cualquier niño le puede dar… Estamos constantemente de su mano. No hace nada solo. Siempre hay alguien con él», cuenta su padre. «Tenemos que tenerle entre algodones. No tiene moto, ni bici, ni juega al fútbol...», añade su madre.

A pesar de ello, la pareja lucha porque su niño sea feliz cada día. Y de ello son en parte responsables todos y cada uno de sus vecinos. «Todo el mundo se ha volcado con él, con nosotros… De hecho, creemos que es el único niño con FOP que va a una escuela infantil porque el Ayuntamiento de Pola de Gordón se ha encargado de solicitar a una persona más para poder atenderle a él y al resto de niños y su profesora nos dijo que no nos preocupásemos, que ella acondicionaría el aula para él y que estaría siempre pendiente», cuentan los progenitores.

Fue el pasado 1 de julio cuando al menor le diagnosticaron la enfermedad. «Cuando nos sentamos en ese despacho… Fue una pesadilla. El mazazo más grande de mi vida», recuerda Beatriz. «Todos los planes que teníamos se nos esfumaron», reconoce. Sus peores sospechas se habían confirmado.

El embarazo se desarrolló con normalidad aunque Darío nació con ciertas complicaciones. «Cuatro vueltas de cordón, hipotonía, problemas de atención temprana, perdía mucho peso… La neuróloga decidió hacerle pruebas. Y nos derivaron a Salamanca tras detectar la alteración de un gen».

La mayor pista, sin embargo, estaba en los pies del pequeño, que gritaban claramente que tenía FOP: una malformación en los dedos gordos del pie, que suelen ser más cortos y curvados hacia dentro. «Nunca nos preocupó la deformidad que presentaba», confiesa Beatriz. «De hecho, fue Óscar quien se percató de ello. Los médicos tampoco le dieron importancia… de hecho, querían operarle cuando cumpliera un año. Y menos mal que no lo han hecho». Por ello, su asociación, desde la que recaudan fondos, se llama Por dos pulgares de nada.

Las protuberancias en el cuerpo de Darío forman parte de su rutina. «Le salen de un día para otro. Hay veces que le salen por los traumatismos pero otros son brotes espontáneos que no se sabe qué los origina», explica la progenitora. «No se sabe cuándo le va a dar un brote que se osifique y le paralice el cuello», añade su padre. «Darío -continua- de momento solo ha tenido brotes en el cuero cabelludo. El problema es cuando esas inflamaciones, que se solidifican después, se producen en puntos vitales del cuerpo como el cuello, espalda u hombros… porque se quedaría paralizado».

El problema de esta familia es la falta de investigación. «Solo hay 20 especialistas médicos en todo el mundo que atienden a los pacientes con FOP. Uno de ellos, está en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid, donde atienden a Darío, en coordinación con el Hospital de León, que es donde vivimos. Y respecto a la investigación, hay algunos avances, estudios... pero muchos no llegan ni a ensayos clínicos y en niños casi no hay nada», aseguran los progenitores. En la actualidad existen 10 ensayos clínicos alrededor del mundo, pero son todos para mayores de 14 años. «A esa edad ya llegan con muchas limitaciones», recuerda la familia.

Ahora, sus esperanzas se centran en Gonzalo Sánchez-Duffhues y Francesc Ventura, dos investigadores que están tras la pista un fármaco, recientemente aprobado para otras patologías, pero que creen que podría convertirse en una «terapia útil para los pacientes con FOP». Según los especialistas, en ratones portadores de la misma mutación genética que los pacientes con FOP, el fármaco bloquea la formación de hueso sin ningún efecto adverso. Sin embargo, hay que ir más más allá y conocer mejor cómo actúa el fármaco. «Esta información resulta clave para sentar las bases de futuros ensayos clínicos y desarrollar un tratamiento eficaz y seguro para FOP», dicen.

Beatriz y Óscar necesitan recaudar lo máximo posible para que estos investigadores puedan avanzar en su trabajo y, ayudar así, a tratar o poner fin a esta extraña enfermedad. «Tenemos pendiente reunirnos con Gonzalo para que nos dé los detalles de lo que necesitamos pero también hay otra investigación en Oxford de la que nos gustaría formar parte. Por eso, necesitamos toda la ayuda posible en el menor tiempo».

«Es todo muy doloroso… -concluyen los progenitores- Tan solo queremos recaudar dinero para poder encontrar un tratamiento, dar visibilidad a esta enfermedad... No es justo que un niño esté totalmente sano y por una mutación espontánea en un gen todo cambie de la noche a la mañana».

Sobre el autor Ana I. Martínez

Periodista. En ABC desde 2012. Redactora de la sección Familia, especializada en tecnología y menores, maternidad y educación. Antes formé parte de las secciones de Actualidad, Tecnología y Redes Sociales.

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