La odisea de los padres que viven solo para cuidar de sus hijos enfermos

La Cume es una prestación de la que disponen las familias con menores con enfermedad grave a su cargo. Consiste en que la persona que se dedica a los cuidados del niño tiene derecho a acogerse a una reducción de jornada que va desde el 50 hasta el 99,9% sin dejar de cobrar su sueldo. El problema al que se enfrentan las familias es que solo cubre hasta que el enfermo cumple los 23 años, pese a que una vez alcanzada esta edad los cuidados que requerirá serán siendo los mismos en la mayoría de los casos. Algunos padres, de hecho, ya han experimentado lo que es vivir sin esta ayuda, pues hasta hace bien poco solo se contemplaba hasta los 18 años, y no fue hasta el pasado año cuando se amplió cinco años más. Aun así, creen los afectados, es insuficiente.

Noticia Relacionada

Dejarlo todo por cuidar a tu hijo enfermo: «Estuve dos meses enteros sin salir de casa porque mi niño estaba inmovilizado»

Elena Calvo

Eva Norte se acogió a una reducción de jornada del 99% para cuidar del menor

Para poder acceder a esta subvención, hay varios requisitos. El primero es que el hijo tenga una de las enfermedades que se contemplan en el Real Decreto 1148/2011, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave. La lista recoge más de cien patologías, como varios tipos de tumores, de leucemias o afectaciones del aparato digestivo o respiratorio. Otra de las condiciones es que ambos progenitores —en el caso en el que el menor dependa de dos figuras— estén trabajando, de manera que uno de ellos pueda reducirse la jornada sin ver mermados sus ingresos económicos.

Según los datos del Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, con fecha de agosto de 2022 había 9.735 familias acogidas a esta prestación. En todas ellas hay una persona que debe renunciar a su carrera profesional para encargarse del cuidado de su hijo enfermo. «Yo quiero seguir trabajando, entre otras cosas por salud mental», sentencia Montse.

También le gustaría poder volver al trabajo a Marina Alcaide, madre de Lucía, una joven afectada por el síndrome 5p-, una anomalía cromosómica poco frecuente. Define su situación como «frustrante», pues los cuidados a su hija, con un 83% de discapacidad y un grado 3 de dependencia -el máximo, el de los grandes dependientes-, la han llevado a tener que reducirse la jornada hasta un 99,9 por ciento. «Es una situación para la que nadie nos ha preparado, pero además tu carrera profesional se va por la borda porque a ver qué empresa o persona aguanta esto», lamenta.

En su caso, además, es la única responsable de Lucía, pues está divorciada y no ha vuelto a saber nada del que fue su marido. Toda su vida, asegura, gira en torno a lo que necesita su hija. «Necesita cuidados continuos las 24 horas de los 365 días del año. Tiene que desayunar, comer y cenar, asiste a 14 especialistas y la tengo que llevar yo. Me resulta completamente incompatible conciliar mi vida laboral con la familiar», resume. Además de al trabajo, dice, esta situación la ha obligado a renunciar a muchas otras cosas, como poder tomarse un café con una amiga de vez en cuando o escaparse una noche al cine o al teatro.

A Marina, además, le pusieron trabas a la hora de solicitar la prestación, cosa que, según relatan estas afectadas, es bastante habitual. Es la mutua que tiene concertada la empresa la que tiene que concederla. «Tuve que ir por vía judicial y desgraciadamente es lo habitual. Es muy frecuente que pongan pegas. Se escudan en que ellos tienen sus propios abogados y a nosotros nos cuestan dinero», remarca, que lo ve una forma de intentar achantarles «y de echarnos para atrás para no tener que ir al juzgado». «Al final te obligan a pasar por un procedimiento que para las familias es una angustia», señala.

Esta odisea para conseguir la Cume la corrobora Montse, que además de madre de un afectado es también abogada, por lo que sabe bien de lo que habla. «Las trabas, que son muchísimas, empiezan desde el primer momento, pues con lo primero con lo que te encuentras es que hay tres legislaciones distintas: una para los asalariados, otra para los autónomos y otra las los funcionarios», comienza.

A eso se suman los obstáculos que en más de una ocasión pone la administración, explica esta madre, a la hora de presentar la documentación necesaria. «Alguna vez han pedido que se lleve la documentación de manera presencial a determinado sitio. Con un hijo enfermo, que necesita toda tu atención, lo último que te va bien es recorrerte kilómetros para entregar unos papeles que puedes mandar de forma electrónica», critica.

En cuanto a los problemas que varias familias aseguran haber tenido con las mutuas a la hora de solicitar la subvención, Aranda afirma que tras una reciente reunión de los afectados con un representante del Ministerio de Seguridad Social han notado cómo los inconvenientes con los que se encontraban las familias se han ido reduciendo.

La lucha de estas familias reside ahora en la eliminación del límite de edad para las personas que, además de la enfermedad, cuentan con un grado alto de discapacidad y dependencia. «No somos tantas familias y queremos que quiten el límite para los grandes discapacitados, a partir del 65 por ciento», reclama Montse. «No tiene ningún sentido, mi hija no va a mejorar nunca», apunta por su parte Marina, que va más allá: «No podemos salirles tan caros. Es duro decirlo, pero la mayoría de nuestros hijos no van a vivir muchos más años. Lo que queremos es que nos ayuden a cuidarlos mientras vivan».