El viaje a la desesperada de los pacientes de Covid de larga duración

En otra época —recuerda su madre al otro lado del teléfono— Lucy era una chica muy activa y practicaba escalada habitualmente. Su familia, en cambio, no reconocía en lo que se había convertido la pequeña Lucy: apenas aguantaba dos horas seguidas en clase.

Después de dos meses tomando paracetamol para la fiebre con la que vivía, a su madre se le ocurrió contactar con un médico de Zaragoza. Allí Mariano Bueno dirige el Biosalud Day Hospital, especializado en tratar la enfermedad de Lyme, el Covid persistente, el síndrome de fatiga crónica, la fibromialgia o enfermedades autoinmunes de difícil tratamiento. Ya había tratado a su madre en el pasado y le contó que estaba trabajando en el desarrollo de un protocolo para el Covid persistente.

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«Teníamos claro que haríamos cualquier cosa por ayudar a nuestra hija», cuenta la madre de Lucy. Y cualquier cosa incluía hacer las maletas y trasladarse algunas semanas a España. «Teníamos miedo de cómo podría reaccionar su cuerpo a la inuspheresis«, una técnica de depuración sanguínea que en teoría extrae y elimina los componentes patógenos presentes en la sangre. Todo fue bien. «Estuvo muy enferma desde enero hasta junio de este año, y ahora lleva cinco meses sin síntomas, ha vuelto a la normalidad en la escuela e incluso hace deporte con la misma intensidad que antes», explica su madre.

La inuspheresis parte de la base de que existe una «tormenta de citoquinas» que causan estos síntomas en quienes han pasado el Covid de forma grave. Así, quienes se acercan hasta su clínica —solo diez realizan esta técnica en todo el mundo— se someten a un panel desarrollado por ellos mismos y si coincide con que el caso encaje en el Covid persistente, se someten al tratamiento para «eliminar toda esta gran cantidad de sustancias inflamatorias», según cuenta el propio doctor Bueno. «En todos los casos que hemos hecho, el tratamiento ha marcado un antes y un después en cuanto a síntomas, a algunos se les han cortado de golpe en los tres días que dura», añade el director de la clínica Biosalud Day Hospital.

Pero desde la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia confirman a ABC que actualmente «no hay evidencia científica de que el recambio plasmático mejore la frase aguda del Covid o del Covid persistente. Sí que hay estudios en marcha, pero actualmente no hay datos». La doctora Pilar Rodríguez Ledo, vicepresidenta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia apunta en esa misma dirección: «Hay una forma de aféresis que para algunos pacientes muy seleccionados y con una afectación muy grave puede ir bien, que es la plasmaféresis (técnica de depuración completa de la sangre). Pero para el Covid persistente, actualmente está en estudio, por lo que a veces se crean expectativas en estos pacientes que no son muy reales». Se refiere Rodríguez Ledo a un estudio que puso en marcha en octubre la Unidad de Covid Persistente del Hospital Germans Trias de Badalona (Barcelona), por lo que los primeros resultados no llegarán hasta el próximo año. «La plasmaféresis está moviendo a gente de todo el mundo a países como Alemania, pero aún no existe evidencia de que funcione», cuenta a ABC Lourdes Mateu, la coordinadora de la unidad. «¿Puede ser que funcione?», se pregunta. «Puede ser, porque los ensayos tienen que ir dirigidos a las cuatro o cinco hipótesis que hay, y si eliminamos las sustancias inflamatorias de la sangre, puede que noten mejoría, pero tenemos aún que ver si es verdad y, en ese caso, comprobar cuánto tiempo mantienen esa mejoría», apunta.

«Entiendo al paciente que lleva dos años sin encontrarse bien y se toma lo que sea que le digan que le funcionará, pero los médicos no podemos funcionar por anécdotas», se reafirma la doctora Mateu. Y mientras llegan esos estudios, la realidad es que el Covid persistente está «devastando la vida y el sustento de decenas de millones de personas en todo el mundo», tal y como ha defendido recientemente la Organización Mundial de la Salud, que sitúa entre el 10 y el 20% el porcentaje de enfermos que pasaron el Covid y aún lo padecen.

Mientras llegan las respuestas de la ciencia, los enfermos siguen agrupándose como pueden. En internet han encontrado la forma de intercambiar información, aunque para algunos no funcionen las mismas fórmulas que para otros. «Ayer estaba muy deprimido, pero hoy me siento mejor. Tengo menos presión en el pecho y menos dolor en mis pulmones (...). Pero uno de mis principales síntomas -piernas débiles, hormigueo-, sigue siendo el mismo que antes. ¿Debo ser más paciente?» pregunta en un grupo de Facebook Phil Lehner.

Aunque vive en Los Ángeles no dudó en viajar hasta Alemania para recibir el tratamiento. Allí, asistió a cinco sesiones por 2.300 euros cada una. En la web abundan testimonios que corroboran que no funcionó el tratamiento. «Sabía a lo que me arriesgaba, pero hubiera hecho cualquier cosa por intentarlo», explica, porque él sí que tuvo suerte.