Nace el primer espacio abierto de datos sobre cáncer en España
Más Datos Cáncer es una iniciativa de 24 entidades científicas y asociaciones de pacientes para generar un modelo integrado de conocimiento
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Con motivo del Día Mundial Contra el Cáncer, presidido por la Reina, presidenta de Honor de la Asociación Española Contra el Cáncer y su Fundación Científica, se ha presentado Más Datos Cáncer, el primer espacio abierto de datos sobre esta enfermedad en España. Surge ... ante la ausencia de un modelo integrado de conocimiento sobre cáncer, para impulsar la equidad en el abordaje de la enfermedad en todo el territorio mejorando el acceso, la homogeneidad y la calidad de la información disponible. Estas carencias dificultan el diseño de estrategias sanitarias efectivas que incrementen la supervivencia y mejoren la calidad de vida de los pacientes.
Se trata de una iniciativa de 24 entidades científicas y asociaciones de pacientes para generar un modelo integrado de conocimiento en cáncer que recoge 69 indicadores, organizados en las seis principales dimensiones del itinerario de la persona en cáncer: promoción de la salud y prevención primaria, prevención secundaria, detección precoz, diagnóstico, atención sanitaria, seguimiento y final de vida.
Así, es una herramienta dinámica que analiza la evolución de estos indicadores del cáncer a lo largo del tiempo, de forma comparable, lo que permitirá trabajar de forma coordinada con las administraciones públicas en las principales áreas de mejora identificadas del Sistema de Salud y en las carencias y lagunas de información sobre el cáncer. Será accesible para toda la sociedad a través de la página web www.masdatoscancer.es.
Según Ramón Reyes, presidente de la Asociación Española contra el Cáncer, «este proyecto impulsará la equidad en el abordaje del cáncer en toda España. Contar con un modelo integrado y global de conocimiento en cáncer permitirá a todas las instituciones públicas con responsabilidad en el desarrollo y gestión de políticas sanitarias confluir en medidas más homogéneas que reduzcan las inequidades«.
Mejorar el conocimiento
Las 24 entidades que forman parte de Más Datos Cáncer señalan la necesidad de trabajar de forma coordinada con las distintas administraciones públicas para establecer mecanismos que mejoren el conocimiento y la equidad en cáncer en España. Reclaman la priorización en la recogida de datos para mejorar el conocimiento que tenemos sobre los indicadores del itinerario del paciente; garantizar el acceso a la información de cáncer de una forma comprensible y accesible y asegurar la participación de los pacientes en la generación del modelo de conocimiento en cáncer para asegurar que lo que se mide es lo importante no solo para el sistema, sino también para el paciente.
En la creación de Más Datos Cáncer han participado la Asociación Española Contra el Cáncer, como promotora del proyecto, y la Fundación Weber, como secretaría técnica. Además, han participado como grupo asesor organizaciones como la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR) o la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), entre otras.
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