Leo y Juande, la hermosa «amistad» entre un niño de 10 años con piel de mariposa y un robot de IA locuaz y bailón

«Juande es un amigo», dice Leo, que lleva varias semanas «tratándose» con él en la Unidad de Atención Temprana del Hospital San Juan de Dios de Sevilla. Juande, cuyo nombre se inspira en el fundador de la Orden, ayuda a Leo a hacer ejercicios que están mejorando su estado físico y que de otro modo, con un ser humano, no haría, al menos no de la misma forma, según reconoce María Jesús Elena, terapeuta ocupacional del centro sanitario que trabaja con él desde hace años. «Con nosotros no se esforzaba tanto, ha elevado su nivel de exigencia y progresa con más rapidez».

Juande es un robot bailón y hablador que le anima a moverse y a bailar, lo cual Leo agradece sonriente con pasos pausados que ejecuta al ritmo de la música con sus finísimas piernas completamente vendadas. A Juande le brillan los ojos con distintas tipos de luces y colores adaptadas a las respuestas del enfermo y mueve el cuello, los brazos y las manos. Con una voz infantil, humanizada, le pide a Leo que repita unos movimientos pautados, cosa que hace sin rechistar. Como todo tiene su tiempo, Juande se lo marca para que Leo lo ejecute correctamente. Todo se registra en el disco duro del ordenador de este robot y con todos esos datos los terapeutas miden con mayor precisión el proceso de rehabilitación de su paciente, sus fortalezas y debilidades, dónde hay margen de mejor y dónde no.

Lo que más le gusta a Leo es bailar y Juande le anima a hacerlo poniendo una canción. Pocos segundos después, el robot se contorsiona y hace como que toca una guitarra imaginaria, algo que es imitado de forma casi instantánea por su paciente.

-¡Me vuelve loco la música. Me encanta bailar! -exclama Juande parpadeando con las luces de sus ojos, en los que se han insertado dos microcámaras.

Y Leo se anima.

Bailar es uno de los ejercicios recomendados para mejorar sus articulaciones y su capacidad motórica. Aunque la versatilidad de Juande es considerable (anda, gira, se agacha, mueve brazos y hombros) no supera a la de Leo, a pesar de sus limitaciones. Y todavía no sabe reír como su paciente. «Este rato que paso con Juande es de los mejores del día«, reconoce Leo.

Si el movimiento del robot es muy exigente y él no puede seguirlo, se reprograma. Pero siempre con la idea de que progrese y acabe lográndolo. Y que lo haga divirtiéndose y sin que le duela, como le ocurre con otras actividades cotidianas. «Sube los brazos por encima de los hombros y repite todos los movimientos en orden hasta que acabe el tiempo», le pide el robot. Si no lo hace bien, le indica a Leo cómo debe hacerlo: «Mira, era así», le dice sin reproches.

Cuando el ejercicio acaba, Juande le da una pausa y Leo se sienta y descansa. «Me ha dado un calambre», se queja sonriente y contento consigo mismo, a pesar del dolor. Su «amigo» le dice que él también está cansado y se detiene. «Esto le genera autoestima y empatía con el robot», dice Rocío Carrasco, coordinadora del Centro de Atención Infantil Temprana San Juan de Dios de Sevilla.

-Estoy haciendo flexiones y muchas cosas con los brazos, las manos y las piernas gracias a ti -le alaba Leo.

-Tú sí que sabes -le responde el robot.

-Estoy flipando contigo. Eres un crack, Juande -insiste el niño.

-Leo baila mejor que yo -responde Juande moviendo sus manos metálicas.

Cuenta Lidia que la enfermedad de su hijo, especialmente sus heridas, hacen que se mueva poco y que haga una vida bastante sedentaria, justo lo que Juande trata de evitar. La versión virtual de este robot se la lleva Leo en su tableta para poder hacer más ejercicios en casa. Es el primero de los 200 niños que ha «tratado». Este niño es pionero en su uso y abrirá el camino para los 199 restantes.

«Tradicionalmente, la robótica empleada con pacientes en el ámbito sanitario era la asistencial, es decir, aquella que, mediante el contacto físico, lograba mejoras en el paciente. Estamos hablando de exoesqueletos, por ejemplo. Sin embargo, Juande es un robot social-asistencial, es decir, una tecnología de concepto asistencial, pero que incluye la interacción social que, hasta ahora, no mantenía la máquina con el paciente. Juande llama a los pacientes por su nombre y puede mantener con ellos una conversación cercana, adaptada a las circunstancias de cada niño, y eso lo humaniza», explica José Carlos Pulido, CEO de Inrobics, una empresa de salud digital enfocada al sector de la rehabilitación y promoción de la calidad de vida de las personas.

Cuenta Rocío que desde 2019 buscaban algún dispositivo electrónico que permitiera mejorar la medición de los progresos motores de sus pacientes infantiles. «Nos fijamos en Curro, el robot lúdico de Oncología Infantil del Virgen del Rocío, que bailaba y entretenía a los niños ingresados, pero necesitábamos dar un paso más, algo que fuera más allá de lo lúdico. Llevamos desde el año pasado diseñando ese proyecto y lo que pretendemos con él es que a partir de actividades lúdicas para los niños guiadas por ese robot se puedan hacer una serie de ejercicios físicos funcionales que mejoren la calidad de vida de nuestros pacientes. Todos esos movimientos están perfectamente programados para mejorar su funcionalidad o evitar, o, en todo caso, frenar, el deterioro causado por una enfermedad degenerativa como la de Leo. Gracias a la inteligencia artificial, el dispositivo mide todos los avances, el acierto o fallo de cualquier actividad, y señala cualquier carencia y podemos mejorar el nivel del programa de cada sesión«, explica la terapeuta.

Explica que en la Unidad de Atención Temprana «nuestro paciente es de muy corta edad, lo que implica unas condiciones peculiares en terapia: no siempre obtenemos de ellos la colaboración adecuada, no toleran mecanismos externos de medición, los tiempos de atención y ejecución de las tareas son muy cortos».

Los terapeutas necesitaban una tecnología que fuese capaz de medir el avance en la movilidad y por ese motivo precisaban de un software distinto que permitiera hacer la medición dinámica, a través de ejercicios o de coreografías con los pequeños. La adquisición del robot y los primeros pasos los dieron gracias a la contribución de una empresa, Grupo Cuatrogasa, a la Obra Social de San Juan de Dios de Sevilla. Rocío Carrasco averiguó que la Fundación Instituto San José trabajaba en proyectos para pacientes con daño cerebral y para adultos de su centro de día con Inrobics. Y ahí fue cuando comenzó a afinarse el proyecto Juande.

«Durante varios años San Juan de Dios e Inrobic hemos trabajado estrechamente para trasladar al software los requerimientos específicos de estas terapias con niños«, explica José Carlos Pulido.

A Leo le gustaría llevarse un día al colegio a su «amigo» y las terapeutas de San Juan de Dios aceptan sacarlo del hospital si termina bien sus ejercicios. Leo estudia en el colegio Pablo VI, de Amate, y su madre está contenta de su integración en el centro.

Juande ya se ha probado con más de 200 niños en los cinco hospitales andaluces de San Juan de Dios. Niños con discapacidad, con déficit de atención o con trastornos de espectro autista (TEA). «A los niños autistas les encanta Juande y también a otros con parálisis cerebral. Nos ayuda mucho a trabajar la funcionalidad e imita, por ejemplo, los movimientos de lavarse los dientes o la cara. Es una herramienta terapéutica más pero está resultando supermotivadora para los niños, porque lo ven como un juego«, explica María Jesús Elena.

Si uno de los mejores momentos del día para Leo es el baile con Juande, el peor, sin duda, es la cura, seguido del baño. «Cuando las hago, me dice que le duele mucho y que está sufriendo«, cuenta su madre emocionada, que dice que se cambiaría por él con los ojos cerrados». «La hora del baño es también muy mala porque el agua le duele. Cuando era más pequeño, escuchaba la palabra baño y se le cambiaba la cara«.

Su cuerpo tiene heridas abiertas que no se cierran y le pican mucho. «Hemos probado de todo pero nada le hace efecto. Esto es, quizá, lo peor de esta enfermedad porque no hay nada que lo quite. Y si se rasca, se hace sangre y una herida», cuenta Lidia.

Leo tiene la peor versión de la epidermólisis ampollosa, (la «distrófica recesiva») y su madre sabe que no va a ir a mejor. «Está perdiendo las manos, se le están cerrando. Y las heridas son cada vez más grandes, cuando no le salen otras nuevas. Por eso es tan importante para él este rato que pasa con el robot, en el que se divierte tanto y se le ve tan feliz, aparte de que le ayuda a mejorar el movimiento de sus articulaciones».

Lidia confirma que su hijo considera a Juande un amigo con el que puede jugar y pasárselo bien. «Por eso estamos muy contentos con esta nueva terapia», dice.

El componente humano nunca desaparece, porque se trata de sesiones guiadas con un profesional que determina los objetivos terapéuticos y prescribe los tratamientos en función de estos resultados. «Se trata de una interacción a tres bandas: niño, terapeuta y Juande. Los profesionales tienen un papel indiscutible a la hora de humanizar estas sesiones; son ellos quienes conocen a los pacientes y guían a Juande para lograr los mejores resultados», explica Rocío Carrasco.

Juande solo acaba de empezar en el mundo de la atención temprana. La versión digital, que se ha probado por primera vez con la tableta de Leo permitirá que los niños continúen en sus casas con su rehabilitación. «También existe un catálogo de actividades cognitivas que se pueden explotar, como ejercicios de memoria, de comprensión del lenguaje o de ámbito psicológico y emocional», dice Rocío Carrasco.