Leo, el niño sevillano de 10 años con piel de mariposa: «El colegio Pablo VI ha integrado muy bien a mi hijo y todos le ayudan»

A cada familia nueva que entra se le informa de la enfermedad de Leo, que se trata de una patología no contagiosa, y que es preciso extremar precauciones cuando se corre cerca de él, sobre todo en las entradas y salidas del colegio. «Y todos respetan esas normas porque Leo no ha tenido ningún problema ni incidente en el colegio«, insiste Lidia, que ha pedido un apoyo terapéutico permanente en el colegio. «Me han prometido que a partir del próximo curso tendrá una TCAE (técnico en cuidados auxiliares de enfermería) en exclusiva. Estoy muy contenta, aunque hasta que no lo vea, no me lo creo», dice.

En casa han de mantener muchas precauciones con el hijo pequeño de la familia, sobre todo para que no tropiece con nada que haya en el suelo y que no se roce con ningún objeto puntiagudo que le pueda lastimar. «Todos los bordes de puertas los tenemos forrados en casa para que no se haga daño».

Leo lleva los brazos y las piernas vendados para proteger su piel, extremadamente sensible y proclive a sufrir heridas que cuesta mucho cerrar. «También se le están cerrando las manos porque la piel crece más lenta que el hueso, lo que hace el efecto de un guante que la presiona y no la deja crecer. Aspiramos a que el dedo pulgar pueda ejercer de pinza para que pueda subirse o bajarse el pantalón, por ejemplo«, cuenta su madre.

Con una enfermedad así no se puede pensar en el futuro sino en el día a día, dice Lidia, que tuvo que reducir su jornada laboral como monitora escolar para cuidar de su hijo. A Leo lo tratan en la Unidad de Atención Temprana del Hospital de San Juan de Dios de Sevilla y debe visitar periódicamente unidades especializadas del Hospital de la Paz de Madrid y la Fe de Valencia. Como casi todas las familias a los que sacude una enfermedad rara, los padres de Leo no podían creerse que tuviera piel de mariposa. «Nació con esa enfermedad pero no podíamos creérnoslo, cuando los médicos nos lo dijeron. Estábamos seguros de que se habían equivocado, de que era una simple infección en la piel que con el tiempo se le curaría«.

Lidia agradece el trabajo de la asociación DEBRA de pacientes con piel de mariposa. «Nos ayudan con psicólogos y nunca nos han fallado. Además, organizan encuentros nacionales de familiares en los que compartimos experiencias y se debaten tratamientos contra esta enfermedad».