salud
Cumple un año la pionera consulta multidisciplinar de enfermedades neurológicas infantiles del Virgen Macarena
Médicos de hasta 14 especialidades han asistido en un acto único a un centenar de niños con parálisis cerebral, enfermedades neurodegenerativas y síndromes dismorfogenéticos
Lola, la niña de 6 años con una enfermedad que sólo tiene ella en Andalucía, lucha para poder caminar
![Carmen Rivero, María Losada, Juan Andrés Conejero, Irene Alonso, Marina López. Paola Diaz y Rocío](https://s1.abcstatics.com/abc/www/multimedia/sevilla/2024/04/05/virgen-macarena-neurologiapediatrica-RBvNEIrjzr8ESCeSpbVQgdP-1200x840@diario_abc.jpg)
La neuropediatra Irene Alonso es el «alma mater» de la pionera consulta multidisciplinar de paciente pediátrico neurológico complejo del Hospital Virgen de Macarena de Sevilla, que ha cumplido un año de vida en el que ha atendido a un centenar de niños y ... familias con patologías crónicas, la mayoría de ellas graves. Se trata de una innovadora prestación que permite que médicos de hasta catorce especialidades participen en un acto único. La doctora Alonso se inspiró en una consulta itinerante existente en la Fundación Jiménez Díaz, aunque en este caso el paciente no tiene que moverse de una consulta.
Esta neuropediatra, junto con miembros de su equipo, quiso facilitar la vida a las familias de los pacientes que necesitaban una semana, o más, para ver a todos los especialistas. En una misma mañana los ve, como en un claustro de profesores, el traumatólogo, el rehabilitador, el endocrino, el especialista en cuidados paliativos, el psiquiatra infantil, el psicólogo clínico, la trabajadora social, el neurólogo infantil, el neumólogo, el nefrólogo, o el especialista en aparato digestivo.
Normalmente suelen ver a cinco niños en cada mañana durante una hora u hora y media. Las patologías neurológicas más prevalentes son enfermedades neurodegenerativas, parálisis cerebrales severas y síndromes dismorfogenéticos.
Con esta consulta se logra una asistencia más integrada e integral, unificando en una única cita diferentes asistencias médicas y la realización de pruebas complementarias y procedimientos sanitarios. También se ha reducido la afluencia a Urgencias de estos niños por este mayor seguimiento. La mayoría de los pacientes pertenecen al Área Hospitalaria Virgen Macarena, aunque también se ha atendido a pacientes de otras áreas por libre elección de especialista.
Este sistema permite mejorar la conciliación familiar y laborar, al concentrar en un único día de cinco a siete visitas. «Evitamos acudir al hospital, tanto al niño como a su familia, de forma innecesaria. Son los profesionales sanitarios los que adecúan sus agendas al niño y la familia y no al revés», explica la doctora Irene Alonso.
Más allá de la consulta multidisciplinar donde las pertinentes especialidades se congregan para una exploración única, los pacientes y sus familias disponen de un acceso directo con las especialidades responsables. A través de correo electrónico o vía telefónica, las familias informan sobre las posibles incidencias clínicas del tratamiento y se les atiende sin necesidad de desplazarse al hospital.
Además, desde esta consulta se da especial importancia al apartado psicológico. «Con esta consulta pretendemos dar a las familias un abordaje integral de la patología del niño, no sólo en el ámbito médico sino también emocional. Es fundamental el papel de la psicología clínica que asesora al equipo médico y da soporte a la familia durante las hospitalizaciones y en las situaciones de estrés familiar», puntualiza la doctora Alonso.
Esther Velo Carrasco, psicóloga clínica de la unidad, explica que muchos padres sufren una gran ansiedad y estados depresivos al inicio del diagnóstico que pueden modificar la expectativa de pareja o de familia. «Hay que hacer un duelo y adaptarse a la nueva situación», dice.
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