«No puedes permitir que la enfermedad se apodere de tu vida familiar»

Carlota Fominaya

Madrid

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20/10/2022 a las 00:57h.

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«No puedes dejar que la enfermedad se apodere de tu vida en familia». Así de tajante se muestra Marta Cucurella, la segunda seleccionada en la categoría de 'Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidad'. El deterioro producido por el conjunto de seis enfermedades raras que padece Cucurella han llevado a esta mujer a estar, a sus 38 años, postrada en silla de ruedas y a tener que alimentarse por sonda.

«Cuando vi que se organizaba un segundo certamen de 'Ellas Cuentan' pensé que era una gran oportunidad para poder dar visibilidad a mis seis enfermedades raras, normalmente muy poco conocidas y pobremente descritas médicamente. Debido a la falta de atención, de protocolos y tratamientos, la mayoría de estas pacientes solemos ser etiquetadas de exageradas e incluso derivadas a psiquiatría», explica.

Pese al sufrimiento que detalla esta madre de familia numerosa, con hijos de 18, 16 y 8 años, ella procura que estos lleven una vida «lo más normal posible. Están en una etapa de salir con sus amigos, y no voy a ser yo quien les retenga en casa. No les corresponde tener según qué cargas». «Fue necesario poner un cierto orden a la parte emocional y no hacemos de esto un drama constante. La vida es mucho más».

En su caso, destinará el reconocimiento a la adquisición de férulas para sus articulaciones, así como a sesiones de osteopatía y al cuidado general que necesita. «También quiero seguir dando visibilidad a estos síndromes compresivos vasculares a través del grupo de pacientes que he creado. Esto es una lucha de largo recorrido e intento que lo que he sufrido yo no lo sufran otras personas», concluye Marta.

Su calvario, rememora, empezó con una caída tonta a los tres años. Desde entonces, todo fue sucediéndose en una especie de «pesadilla» en la que los médicos iban confundiendo su diagnóstico con un trastorno psiquiátrico. «Las enfermedades que padezco, como no se ven por fuera, suelen ser invisibles . Hasta que no estás muy mal, muy deteriorada, la gente no ve la gravedad de la situación».

En cuanto a la vida con los suyos, reconoce esta madre de familia numerosa, «al tener tantos ingresos médicos, alguno de ellos hasta de dos meses, estás mucho tiempo separada de tus hijos. Eso les ha repercutido psicológicamente. Pero no solo por la falta de mi presencia, sino por tener la incertidumbre de no saber qué va a pasar con mi enfermedad. Mis hijos han tenido que crecer con esta situación y eso nos ha obligado a hacer psicoterapia en varias etapas de la vida».

Finalmente, asegura esta mujer, «hemos aprendido a lidiar con ello sin que afecte al funcionamiento de tu familia. Esto es una finalidad muy compleja que se tarda años en conseguir, pero mis enfermedades no son un sobrepeso emocional ni para mi marido ni para mis hijos».