El niño de 5 años al que salir a la calle le puede matar por una rara anomalía genética: «Todo es un peligro para él»

A Albie Tilford se le diagnosticó una enfermedad granulomatosa crónica en julio de este año, por lo que necesita un trasplante de médula ósea para salvarle la vida.

Su enfermedad es un trastorno que impide que los glóbulos blancos eliminen las infecciones bacterianas o fúngicas. Como resultado de su diagnóstico, Albie ha desarrollado neumonía en su pulmón izquierdo, una infección que el cuerpo no puede combatir.

Los médicos advirtieron a su madre, Rebecca Tilford, de 34 años, que la exposición a bacterias u hongos podría ser fatal porque Albie solo tiene un pulmón funcional.

Sus padres explican que esto significa que solo puede salir «un poco», evitando las multitudes, el agua, la hierba, las astillas de madera, la arena y los trabajos de construcción.

Se ven obligados a llevar mascarillas FFP3 en caso de que alguien comience a cortar césped en sus raras salidas a la calle, y si está jugando en el jardín y escuchan una cortadora de césped, tiene que entrar rápidamente.

Rebecca, asistente de enseñanza en Lancashire, Inglaterra, explica: «Todo es un peligro para Albie ahora. Todos los días vivimos con miedo de que respire algo o entre en contacto con bacterias que literalmente podrían matarlo».

«El medicamento que está tomando hace que su piel sea súper sensible al sol, por lo que siempre necesita factor 50 y un sombrero puesto si nos aventuramos a salir», añade la madre de Albie.

El niño enfermó por primera vez en noviembre del año pasado después de comenzar a tener dificultades para respirar en casa. Su madre lo llevó al hospital, pero mejoró gradualmente y fue dado de alta unas semanas después.

Cuando regresó a casa, no pasó mucho tiempo antes de que comenzara a tener problemas para comer y caminar. Esto empeoró cada vez más y su madre decidió llevarlo nuevamente al hospital para identificar el problema que estaba teniendo.

Al principio le dijeron que sus problemas estaban simplemente relacionadas con la ansiedad y nada más, pero, insatisfecha con este diagnóstico, Rebecca buscó la opinión de otro médico. Y, como ella esperaba, tras ser examinado por tercera vez, salió a la luz que su hijo padecía una neumonía en el pulmón izquierdo.

Fue remitido directamente al Hospital Blackpool Victoria, Lancashire, en el noroeste de Inglaterra, donde le recetaron antibióticos para combatir la infección.

Luego fue derivado al Hospital Infantil de Manchester en el centro de Inglaterra, donde se sometió a fisioterapia pulmonar y se le colocó un ventilador para ayudarlo a respirar. Le realizaron una biopsia de pulmón, que trágicamente reveló que padecía una enfermedad granulomatosa crónica (EGC, por sus siglas en español).

Esto explica por qué el cuerpo del niño no respondía al tratamiento, ya que los pacientes con EGC no pueden combatir infecciones bacterianas y fúngicas como la neumonía.

La única posibilidad de supervivencia que tiene el niño es someterse a un trasplante de médula ósea que, si tiene éxito, lo librará del EGC y permitirá que sus glóbulos blancos funcionen correctamente.

Pero el trasplante conlleva un gran riesgo, y los médicos le han dicho a la madre y al padre del niño, Alan Robinson, de 40 años, que Albie tendrá un 70 por ciento de posibilidades de sobrevivir.

También tendrá que aislarse durante un año después del trasplante, tiempo en el que su madre será su principal cuidadora las 24 horas del día, los 7 días de la semana y, por lo tanto, no podrá trabajar.

La familia está preocupada por su situación económica ya que la madre no ha podido trabajar desde abril. El padre trabaja 60 horas a la semana, pero los ingresos apenas cubren las facturas y la hipoteca, lo que les preocupa es que pronto lo perderán todo.

«Esperamos un trasplante de médula ósea en los próximos meses que, con suerte, lo curará para siempre», cuenta Rebecca. «Pero hasta entonces, solo debemos concentrarnos en hacer lo que sea necesario para mantenerlo a salvo».