Navidad y enfermedad: «Hemos aprendido a vivir el presente»
Estas fechas son difíciles de gestionar para muchas personas con diagnósticos complicados y sus cuidadores
Alzheimer: «Solo puedes acompañar a tu ser querido en el deterioro, en el olvido»
![Pilar, con su padre Ramón, enfermo de Alzheimer, poniendo el Belén](https://s3.abcstatics.com/abc/www/multimedia/familia/2022/12/19/ALZHEIMER-OK-RmDTJBvCZ9Fh8gfxCW9eaLJ-1200x840@abc.jpg)
Las celebraciones navideñas pueden suponer un trago difícil de digerir para algunas familias en las que la enfermedad se ha instalado. Es quizás un momento especial donde hay que cuidar más si cabe el estado anímico de aquellas personas con diagnósticos médicos complicados y de sus cuidadores, y conseguir que pasen estos días en familia de la mejor forma posible asegurando el bienestar de todos.
Qué duda cabe que cuando aparece una enfermedad crónica como el alzheimer, el cáncer o los problemas mentales, por ejemplo, en la vida de una familia, esta pueda sentir que no tiene nada que celebrar.
Una circunstancia así, explica Susana Martínez Rodríguez, profesora del grado de Psicología y Criminología de la Universidad Francisco de Vitoria (UFV Madrid), «se convierte en el centro de la dinámica del hogar. El equilibrio que existía y que se presumía inalterable cambia a otro tipo de equilibrio, con más protagonistas. Torna a una situación que no es esperada y, sobre todo, no es deseada. De hecho, lo más habitual es que lo vivan con una gran inestabilidad y un caos».
A su juicio, algo fundamental para transitar por esta época navideña y para que sus miembros se acompañen entre sí, «es rescatar lo que sigue representando la esencia de la familia. Esta tiene una identidad que, con la llegada de la enfermedad crónica se ve modificada. Pero eso no implica que lo que la familia fue hasta entonces haya desaparecido por completo. Sería más algo así: «ya no parecemos los mismos, pero seguimos siendo nosotros»».
Esta circunstancia es, precisamente, la que viven en la familia de Pilar, cuyo padre, Ramón, padece Alzheimer. «Siempre brindamos por los que están y los que no están. Aunque mi madre haya fallecido hace un año y medio y mi padre tenga Alzheimer, seguimos siendo una familia. Mi madre era el nexo de unión y esto es lo que nos transmitió», afirma esta mujer que este año ha decidido, junto a sus tres hermanos, recuperar los rituales navideños que tenían antaño. «Hemos puesto el Belén y él me ha ayudado a hacerlo. La atención dura poco pero se trata de hacerle partícipe».
Identidad
Así lo corrobora la docente de la UFV Madrid, para quien «mantener en la medida de lo posible las tradiciones familiares y, sobre todo, establecer entre todos qué significado y sentido tiene su celebración es fundamental». «Aunque la presencia de la enfermedad sea enorme y contundente, e implique procesos nuevos no vividos hasta entonces, no destruya por completo sus usos y costumbres, aquellos propios de cada familia que le dan identidad y sentido de pertenencia a sus miembros. Son personas en pleno proceso de cambio forzoso pero que tienen un lugar incondicional donde volver».
Aunque, aclara la psicooncóloga de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), Sofía Luque, «es importante preguntarle al enfermo qué le apetece hacer. Puede ser que desee seguir con las mismas tradiciones que todos los años, o no. Y entonces quizás sea el momento de hacer cambios. Pero que este año haya modificaciones no implica que vayan a ser permanentes».
Usos y costumbres
De este modo, sugiere Verónica Rodríguez Orellana, psicóloga, psicoterapeuta y directora en Coaching Club, «si la familia decide cambiar la tradición y no poner arbolito está bien, que decide lo contrario y festejar por todo lo alto, también estará genial. Se trata de poder sentirse lo más cómodo posible y sobre todo brindar por el camino que han hecho juntos y por las cosas que sí están funcionando».
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«No siempre estamos preparados para las fiestas y para socializar», reconoce la psicóloga Elena Alameda, de Menttum, «pero todo depende de nuestra mirada. En ocasiones nos centramos en lo negativo y todo nos molesta y nos degasta. Pero si dirigimos nuestra mirada a las pequeñas cosas que van bien en esta etapa del año, tal vez comencemos a sentir algo diferente. Y en el instante en que creas que has tenido suficiente celebración para ti, cuídate, prioriza y retírate cuando sientas que es tu momento de descansar. Las navidades consisten en compartir, pero también en ser generoso y amable con uno mismo. El espíritu navideño está dentro de ti, depende de tu mirada».
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