La Sanidad británica venderá datos de sus pacientes a laboratorios y aseguradoras

Debate en Reino Unido sobre la aplicación del «big data» para la investigación y las políticas sanitarias ante los riesgos de pérdida de privacidad de los pacientes del National Health Service

La Sanidad británica venderá datos de sus pacientes a laboratorios y aseguradoras efe

borja bergareche

21/01/2014
Actualizado a las 11:31h.

La Sanidad británica pondrá en marcha el próximo mes de marzo una nueva base de datos que unifica, por primera vez, la información de la red de hospitales públicos junto con los expedientes de pacientes de los médicos de cabecera. El Servicio Nacional de Salud ha iniciado este mes una campaña de información pública para explicar a 26 millones de hogares en Inglaterra las virtudes de esta apuesta decidida por el llamado « big data », que amplía las posibilidades de la investigación médica mediante el estudio de inéditos volúmenes de información personal.

Los datos no incluirán el nombre, pero sí el código postal y el número sanitarioLas posibilidades comerciales de esta valiosa base de datos y los posibles riesgos para la privacidad han generado un fuerte debate en el Reino Unido ante un desarrollo que, según el especialista en Ciencia de «The Guardian», «redefine lo que significa ser un paciente del Servicio Nacional de Salud». El llamado Centro de Información sobre Salud y Atención Social, de nueva creación, gestionará un novedoso repositorio de datos al que se volcará información muy detallada de los pacientes del sistema sanitario (NHS por sus siglas en inglés).

La información incluirá detalles relativos a las enfermades mentales o el cáncer, derivados de visitas tanto a las urgencias como al médico de cabecera, y a hábitos relacionados con el tabaco o el alcohol. Los datos serán parcialmente anónimos. No se incluirán nombres, pero sí «fecha de nacimiento, código postal completo, número sanitario y género», según explican el folleto y el sitio web creado por las autoridades para divulgar el nuevo sistema, que se aplicará solo a Inglaterra.

A partir de junio, «investigadores y organizaciones fuera del NHS» como departamentos universitarios, pero también laboratorios farmacéuticos o compañías de seguros médicos, podrán solicitar el alta en el sistema y acceder a la base de datos mediante pago. Una posibilidad que inquieta a muchos. Las mismas autoridades insisten en que el objetivo es que «la información de calidad se use de forma apropiada para mejorar la atención a los pacientes». Pero, por si acaso, han habilitado un mecanismo para quienes deseen ser excluidos de la base de datos, que deberán indicarlo a su médico general.

El «big data» y la talidomida

Según sus defensores, la centralización de los datos sistema «sitúa al Reino Unido en la vanguardia de la ciencia médica», explica Jeremy Farrar, médico y director del Wellcome Trust, un centro de estudios de salud sin ánimo de lucro. «El uso creciente de archivos electrónicos nos permite plantear preguntas en la investigación que hasta ahora no eran posibles mediante la combinación de datos de un número muy elevado de pacientes y la relación entre distintas bases de datos», explica en un artículo reciente en « The Daily Telegraph ».

A Farrar, de hecho, le preocupa que las leyes europeas de protección de la privacidad pongan en riesgo la nueva base de datos. En su opinión, el manejo de esa información permitirá comprender mejor las causas de las enfermedades y evaluar mejor los medicamentos sometidos a ensayos clínicos. Entre los ejemplos suele citarse que el estudio de los expedientes médicos en la sanidad pública inglesa permitió destapar el llamado «escándalo de la talidomida», un sedante popularizado en los 50 y los 60 que provocó severas malformaciones a miles de bebés.

El desarrollo de las nuevas tecnologías y el abaratamiento de la capacidad de albergar volúmenes cada vez mayores de datos en servidores informáticos ha traído la revolución del llamado « big data », referida a las nuevas posibilidades científicas, pero también comerciales, que aportan estos gigantescos repositorios de información sobre nuestras vidas. Unos avances acompañados siempre de una fuerte preocupación sobre el impacto en la privacidad de las personas.

En el caso de data.care (así se llamará la nueva base de datos del NHS inglés), uno de sus responsables, Mark Davies, reconocía este lunes a «The Guardian» un «pequeño riesgo» de que la identidad de los pacientes trascienda cuando grandes aseguradoras como Bupa (dueños en España de Sanitas), los todopoderosos laboratorios farmacéuticos u otras empresas del sector crucen la información del NHS con sus propias bases de datos. Esta «des-anonimización» de los datos tendría un notable valor comercial a la hora de dirigir sus productos a los usuarios del sistema de salid.

Motivos para el escepticismo

«Sería posible identificar a gente si tienes ya muchos datos, dependerá de cómo se vaya a usar la información una vez tengan los datos, pero creo que no es más que un pequeño riesgo teórico», admite Davies, director de información pública del nuevo centro de información. Desde una perspectiva más crítica, Alice Bell, del centro de análisis progresista New Left Project, reconoce en un artículo en « The Guardian » el potencial positivo de «esta nueva era de socialización de los datos del NHS», pero destaca la presencia de motivos para el escepticismo.

«Este conocimiento no aporta solo un beneficio social, o múltiples beneficios a la salud de los individuos, sino que tiene un valor económico también, y un cínico podría decir que la razón por la que el gobierno impulsa esta política ahora es precisamente porque los datos ofrecen beneficios financieros», defiende. «Por qué ibamos a socializar los datos sanitarios en el mismo momento en que estamos destruyendo el núcleo de un sistema sanitario socializado?», se pregunta.

Las autoridades inglesas publicarán esta semana su propio análisis de impacto sobre la privacidad, y aseguran que evaluarán el sistema entre marzo y junio, antes de que las entidades externas al NHS puedan participar en la base de datos. Pero no ocultan tampoco la motivación estratégica y económica de un esfuerzo con el que quieren «apoyar el crecimiento económico situando a Inglaterra como el lugar por defecto para la investigación global en servicios de salud».