«Casi me muero por un edema de glotis»

Luis pasó su niñez y juventud sin poder hacer planes porque no sabía en qué momento le sorprendería una nueva crisis. Al menos un par de veces al mes, y sin previo aviso, su estómago se inflamaba provocándole dolores muy fuertes y vómitos que podían durar 24 horas . Le ingresaban, le hacían pruebas, pero no sabían qué tenía. Otras veces se le hinchaba una mano, un pie o la cara.

Le decían que podía ser cosa de nervios o alguna alergia, pero se equivocaban. Con 18 años casi no lo cuenta. Sufrió un edema de glotis mientras practicaba montañismo , una de sus pasiones. «Noté un dolor de garganta, como si estuviera resfriado, me costaba tragar y se me cerraron las vías respiratorias», explica recordando su angustia. Los médicos le dijeron que si no hubiera sido por su gran capacidad pulmonar no hubiera salido de aquélla.

A los 28 años, cuando ya estaba completamente resignado, encontró respuestas. Un médico otorrino residente le puso nombre a su problema: angioedema hereditario, una patología vascular rara causada por bajos niveles o funcionamiento inadecuado de una proteína llamada inhibidor de C1.

« El día que me lo diagnosticaron me tocó la lotería », asegura Luis. A partir de ese momento su vida dio un giro de 180 grados. Gracias a los fármacos que le recetaron, desde hace más de 10 años no ha vuelto a sufrir inflamaciones en ninguna zona de su cuerpo. Además, en caso de que los ataques se repitieran en el futuro, cuenta con otros dos medicamentos, que sólo facilitan en algunas farmacias hospitalarias, para atajarlo rápidamente. Cuando salgo de viaje tengo que llevarlos siempre conmigo porque no en todos los hospitales de España cuentan con estos fármacos», se queja Luis, que lucha por dar a conocer la enfermedad como miembro de la Asociación Española de Pacientes con Angioedema Hereditario Familiar .

Ni en los peores momentos se ha dejado amedrentar por la enfermedad. Su vida persona y laboral es igual, o incluso más intensa, que la de cualquier ciudadano. Ha trabajado en la construcción, conduciendo autocares y camiones, ha sido bombero voluntario durante ocho años y, desde hace diez, es policía local en una localidad cercana a Barcelona.

Está casado y tiene dos hijos. El mayor, Héctor, de cinco años, ha heredado el angioedema , pero no quiere que sea un niño delicado o sobreprotegido. «Le estoy inculcando que no tenga miedo a hacer nada». Una filosofía que Luis tiene muy interiorizada: «No voy a dejar de hacer nada en la vida por la enfermedad».