«Lo peor de tener esclerosis múltiple es no poder decir que la sufres»

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que puede tener graves consecuencias para quien la padece. Pero la peor de todas ellas es la condena al ostracismo social que muchas veces implica. «Lo peor es no poder contarlo». De este modo tan contundente se expresa Águeda Alonso, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple , alguien que sabe de lo que habla. Según cuenta, «muchos jóvenes no pueden contar el diagnóstico que les han dado por miedo a perder sus empleos. «Si dices que tienes esclerosis múltiple, olvídate de trabajar». Una de las batallas pendientes es, pues, concienciar a la sociedad de respetar a estos enfermos como personas autónomas. Con un buen tratamiento, la mayoría puede hacer una vida normal.

Hoy se celebra el día internacional de una enfermedad que se estima que padecen unas 35.000 personas en España. Se calcula que la sufren 80 por cada cien mil habitantes. Tratándose de una enfermedad neurológica es un índice bastante elevado, pero hay un dato que resulta mucho más elocuente. Según cuenta la doctora Celia Oreja-Guevara, responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital de la Paz, en Madrid, «la esclerosis múltiple es el principal motivo de invalidez en la población joven después de los accidentes de tráfico».

A pesar de datos como este, esta enfermedad sigue siendo una gran desconocida. La esclerosis múltiple es una patología causada por la pérdida de mielina, una capa que recubre a los axones, las terminaciones nerviosas de las neuronas, y que permite la transmisión de impulsos entre unas y otras. Al fallar la mielina, falla la conexión interneuronal y se desencadenan una serie de trastornos que pueden oscilar desde la pérdida de movilidad a la de visión. Los enfermos sufren periódicamente unas crisis, llamadas brotes , en los que se agudizan todos los síntomas. Ante uno de estos brotes es precisa una actuación hospitalaria de urgencia y muchas veces sólo se superan tras una larga recuperación. Los científicos siguen debatiendo sobre cuáles son las causas de una enfermedad que cuenta entre sus particularidades el que hace mella especialmente entre la población joven, la comprendida entre los 20 y 40 años. Es esta una época vital en la que lo normal es tener muchos proyectos abiertos y por abrir. Es la época de completar estudios, de descubriri vocaciones profesionales, de fundar familias... y la esclerosis múltiple convierte todas estas decisiones en mucho más acuciantes o tormentosas. La doctora Oreja-Guevara dice que es frecuente que cuando conocen el diagnóstico muchos pacientes aceleran decisiones como las de tener hijos. Cuesta acostumbrarse a convivir con una enfermedad que pocos conocen. Sabido es que la ignorancia es la fuente de los más errados prejuicios.