Mañana se celebra en Madrid la IV Fiesta de la Juventud Adela, cuyo objetivo es recaudar fondos para luchar y dar a conocer una cruel enfermedad, la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). ABC entra en el infierno que vive un joven aquejado de este mal
Rafael Cattarini / ÁNGEL DE ANTONIO
Una enfermedad tan rara como mortal
La ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, se define como una patología neurodegenerativa e irreversible del sistema nervioso central. Con términos más coloquiales podemos decir que es una patología que atrofia y paraliza los músculos, con lo cual el enfermo deja de hacer actividades tan básicas como andar, comer o, simplemente, hablar.
Desgraciadamente no se conocen las causas que la originan por lo que el tratamiento no es curativo, sino que está destinado a ralentizar el avance de la enfermedad y aliviar sus síntomas.
En España hay unos cuatro mil quinientos enfermos que sufren esta enfermedad, considerada como una de las raras, motivo por el cual muy poca gente sabe de su existencia.
Desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotráfica (Adela) ayudan a mejorar la calidad de vida de los enfermos y su entorno sociocultural con atención interdisciplinar (asistencia médica, sanitaria, no médica y social). Como pasa siempre con estas enfermedades hay muy pocos medios.
Hace cuatro años ABC entrevistó a Rafael Cattarini, enfermo de ELA, tres siglas que designan la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad cruel -muy cruel- que, para que todo el mundo lo entienda, atrofia y paraliza los músculos del cuerpo. Poco a poco, atrozmente. Un día empieza por los brazos, otro por las piernas, por los músculos de la deglución, por los del habla, por los de la respiración. Según se antoje. Mientras se ocupa de esta repugnante misión, la mente del enfermo, como la de Rafa, sigue perfecta, brillante, observando cómo empieza a vivir encarcelado en su propio cuerpo. Es horrible, pero es así. Hace cuatro años Rafa andaba, hablaba, comía. Lentamente -la ELA llevaba cebándose en él casi treinta meses- pero al menos lo hacía. Y quiso contarle a quien quisiera oírle, que bajo las temidas siglas se esconde una enfermedad desconocida para muchos, de esas que se llama raras, pero que, desgraciadamente, existe.
Hoy Rafa -aunque me duela en el alma escribirlo- ni anda, ni habla, ni come por sí mismo. Pero vuelve a estas páginas para explicar -esta vez con la ayuda de los que le rodean- cómo ha transcurrido su vida desde entonces. Es dramático, espantoso. No hay otra forma de definirlo. Pero Rafa lo tiene claro. Al preguntarle si no iba a ser muy dura esta entrevista, contestó, con su peculiar sentido del humor, «Adelante y con un par ....». A él le ha tocado pero nos puede tocar a cualquiera. Quizás, con su testimonio, movilice los sentimientos de muchos y la gente empiece a tomar conciencia de que existe esta enfermedad. Todo menos que sus palabras, mudas en esta ocasión, caigan en saco roto.
«Angustia», dice Rafa. «Eso es lo que se siente cuando empiezas a perder facultades». Angustia. Sin más. Y rabia. «Sí, rabia, sobre todo al principio, cuando ves que ya no participas en determinados planes; luego, como no puedes hacer nada, te da igual». «¿Resignación?», pregunto. Y espero en silencio junto a mi compañero Ángel, fotógrafo, que los enormes ojos verdes del enfermo fijen su mirada en las letras de una transparencia que le enseña su madre, María, para que pueda formar las palabras. Cuando parpadea dice que sí; cuando es no, mueve la cabeza. Se te encoge el alma.
Imposible acostumbrarse
Es imposible acostumbrarte a esta barbaridad. «Indiferencia «ignaciana»», dice Rafa empleando este término para hacer referencia a San Ignacio de Loyola. Y al no poder hablar, al no poder participar en las conversaciones de los innumerables amigos que pasan por tu casa permanentemente, ¿qué sientes? «Nada, no siento nada. Es cuestión de acostumbrarse». Y se queda tan ancho.
Sonríe, mira, y por primera vez creo ver una sombra de tristeza en su mirada. Hablamos de la muerte, siempre presente. «Me he querido morir bastantes veces». Nos quedamos sin habla. Pero él es así. Sincero, directo, inteligente, entrañable. Y, ¿te da miedo la muerte? «Lo que me queda hasta morir es una pesadez, pero la muerte en sí no me da miedo». Con su capacidad intelectual intacta, como el resto de los enfermos que sufren ELA, Rafa mira al mundo desde su interior y dice lo que siente. Sin tonterías. Un interior enriquecido gracias al, como me dijo él en su momento, «amor incondicional de su familia, la amistad inquebrantable de sus amigos y la generosidad de todos los que me rodean».
Gran fuerza psicológica
Desde su madre hasta sus amigos de toda la vida pasando por Piero y María -sus adorados hermanos siempre al pie del cañón- o las personas que han entrado en su vida en los últimos años. «Te sorprende tanto su fuerza psicológica y mental y que nunca se haya rendido que, al contarlo, todo el mundo le quiere conocer», indica Santiago Esteban primo e íntimo amigo de Rafa.
«Es una lección no sólo para los que le rodean, sino para todos los que tengan la oportunidad de conocer su historia. Y no sólo la suya, sino de los muchos enfermos que padecen esta enfermedad y que día a día se rebelan contra ella». Bien dicho Santi. Y bien hecho. Porque este joven y un grupo de amigos y familiares de Rafa son los «culpables» de que cada año -este va a ser el cuarto-, se celebre la Fiesta de la Juventud Adela.
«El propósito estaba claro. Rafa es joven, nosotros también, y queríamos tomar partido y poner nuestro granito de arena para combatir la enfermedad. Y todo a través de la Asociación ADELA». Enhorabuena. A todos. Qué ejemplo.
Donaciones fila cero Fundación Adela en la cuenta: 2038-1959- 96-6200003678
