Traductores del autismo
«Imagina que hay que intervenir quirúrgicamente a un joven con autismo. ¡Cómo le vas a tener cuatro horas esperando y en ayunas! Difícilmente». La doctora Mara Parellada cree a pies juntillas en la necesidad de comprender a los autistas. De interpretar y traducir sus sentimientos y sus sensaciones. De ponerse por montera ese trastorno neuropsiquiátrico crónico y hacer la vida más fácil y saludable tanto al paciente como a sus familias.
Por todo ello, la doctora coordina la primera Unidad de Tratamiento Médico Integral para el Autismo que se ha puesto en marcha en España. Está en el hospital Gregorio Marañón y cuenta con psiquiatras, psicólogo y enfermero. La principal razón de ser de esta unidad es prestar apoyo al autista para descifrar qué le duele, de qué se queja;descubrir a través de su escaso lenguaje cuál es su mal y derivarle, cuanto antes, al especialista que corresponda.
Así es: la doctora Mara Parellada tiene sobre su mesa una especie de cartel para que el enfermo señale qué parte de su cuerpo le duele y hacerle comprender después que se le van a dar medicamentos o que tiene que visitar a otro médico, ahí, en el mismo hospital, sin peregrinaciones a otros centros y, además, acompañado del psicólogo o del enfermero.
Vicente Pastrana acude a la consulta. Su hijo de 33 años, Vicente como él, es autista. El padre ha luchado durante doce años por contar con una unidad como la que estrena el Gregorio Marañón. Lo ha hecho, además, desde la Asociación «Nuevo Horizonte», de Las Rozas. Al final, lo han conseguido.
Padres y pacientes saben que ya tiene un lugar donde les ayudan, les comprenden y les ponen a disposición cualquier especialidad médica. No hay que dar vueltas. Se proporciona un tratamiento integral a los autistas ya que su patología dificulta la comunicación con su médico y ello puede influir negativamente en la asistencia. Aquí, qué duda cabe, las relaciones sociales son mucho más fáciles.
«Estábamos hartos de que los médicos no nos terminaran de entender», dice Vicente. «Entre mi hijo, que nada, y yo que me ponía nervioso, era imposible entenderte con el médico. Por suerte, mi hijo tiene, en general, buena salud. A mi Vicente, lo que Dios le quitó en inteligencia se lo dio en salud. Es muy resistente. ¡Ni sus hermanos le pegaron el sarampión! Además, es incansable. Su cerebro no procesa el cansancio. Y yo ya me estoy haciendo mayor...».
«Largo recorrido»
El autismo es una de esas dolencias todavía desconocida. Existen muchas dificultades metodológicas. La tasa estimada de menores de 18 en la comunidad madrileña con diagnóstico de trastornos en el espectro autista es de 27,08 por 100.000 habitantes en el caso de los varones, y de 8,22 entre las mujeres.
«Estamos muy lejos de la cura», susurra Vicente. «Pues yo no pierdo las esperanzas. Hay mucha sintomatología autista que seguir investigando. El autismo es muy desconocido», le contesta Mara.
¿Qué le ha enseñado su hijo? Vicente no se lo piensa: «Me ha enseñado a sufrir sin quejarme, a no ser egoísta. Y, gracias a él, hoy puedo ver con mis ojos esta unidad médica que nos tiende una mano, que nos sirve de guía y de puente con la medicina».
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