La Fundación Amancio Ortega dona 59 millones de euros para crear un centro de referencia en enfermedades raras en Barcelona

Santiago nació con una enfermedad ultra rara de origen cerebral -una distonía de origen genético- que a partir de los seis años le afectó de forma severa en el movimiento de las extremidades superiores e inferiores. Apenas podía caminar. La dolencia avanzó de forma violenta hasta que lo dejó postrado en una silla de ruedas. El especialista de Pamplona que lo trató apuntó, según relata su padre, «un origen psicológico» a su enfermedad, aunque ellos lo descartaron desde un principio porque, según puntualizan, conocían a su hijo antes de que la enfermedad lo dejara sin andar. Aconsejados por un neuropediatra de su ciudad llamaron, en 2021, a la puerta del Hospital Sant Joan de Déu (HSJD) de Barcelona, centro de referencia en España en el tratamiento y diagnóstico de enfermedades raras.

A las tres semanas le operaron -le practicaron una estimulación cerebral profunda, que consiste en implantar electrodos en el cerebro que frenan la respuesta anómala de las neuronas ante la alteración genética- y a los dos meses ya caminaba. Hoy, Santiago, es un niño normal que «corre, va a piscina, y hace todas las actividades que hacen sus compañeros». «Incluso se ha hecho un esguince ensayando para una actuación de fin de curso, la prueba más clara de normalidad», ha comentado hoy entre lágrimas su padre en declaraciones a los medios.

Su caso, calificado de «un milagro» por su familia, es solo uno de los muchos que en un futuro podrán obrarse gracias al nuevo centro Únicas Sant Joan de Déu (SJD) de terapias avanzadas, que ofrecerá de forma pionera tratamientos punteros y personalizadas para este tipo de dolencias -casi 7.000 en total- y que, a partir de 2026, será una realidad gracias a la donación de casi 60 millones de euros de la Fundación Amancio Ortega.

«El hospital tiene más de 150 años de historia y nunca habíamos sido destinatarios de un acto de generosidad de este tipo», ha declarado el gerente del hospital pediátrico Manel del Castillo, quien ha indicado, también, que «la donación conlleva una gran responsabilidad por parte de nuestro hospital para conseguir el objetivo marcado. Somos conscientes del reto pero estamos dispuestos a lograrlo».

El gerente del HSJD ha explicado emocionado la anécdota de un niño, Eric, afectado de una enfermedad rara y tratado en el hospital, que el pasado febrero cuando se colocó la primera piedra de las nuevas instalaciones le llamó para darle una carta en la que le explicaba su día a día. «Me dijo que solo había cuatro niños con su enfermedad en España y agradeció al hospital que se encargara de cuidarlo a él y a niños como él. Me impresionó mucho su testimonio, que corroboró que vamos en la dirección adecuada», ha explicado del Castillo.

Según han precisado fuentes del HSJD, los 59 millones donados por la Fundación Amancio Ortega se destinarán a la construcción del centro y a equipamientos, mientras que el dinero recaudado hasta ahora, (unos 20 millones procedentes de donaciones civiles, de la Fundación La Caixa y la Fundación Privada Daniel Bravo Andreu, entre otras) «se dirigirán a la plataforma de gestión de datos que estará ubicada en el centro y prestará servicio a la Red Únicas, creada para compartir información sobre esta dolencias».

La Fundación Amancio Ortega ha invertido desde 2018 un total de 913,7 millones de euros en infraestructuras sanitarias en España. «La colaboración con instituciones públicas y privadas que desarrollan su labor en el ámbito sanitario permite a la Fundación Amancio Ortega cumplir con su misión y estrategia de manera plena. De esta forma, poniendo recursos a su disposición, las acciones alcanzan al mayor número de personas posible, contribuyendo a su bienestar y a la mejora de su calidad de vida», han señalado a ABC fuentes de la Fundación.

El nuevo centro Únicas del Sant Joan de Déu, del que se puso la primera piedra en febrero y que se levantará a 250 metros de las actuales instalaciones del hospital, tendrá casi 14.000 metros cuadrados de superficie repartidos en seis plantas, y concentrará todos los espacios asistenciales y de investigación para el diagnóstico y tratamiento de las patologías poco frecuentes de origen genético e inmunológico.

La instalación se convertirá en uno de los tres complejos más grandes del mundo dedicados a las enfermedades raras cuando entre en funcionamiento, a comienzos de 2026, y será, además, uno de los nodos de la red Únicas, una red integrada por 30 centros hospitalarios de toda España que el Hospital barcelonés y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han promovido para garantizar que los niños con patologías minoritarias tengan acceso al mejor tratamiento, independientemente del lugar en el que residan.

Únicas SJD tendrá las instalaciones «más avanzadas» para la investigación y tratamiento de las enfermedades minoritarias, con varias plataformas para estudios de genómica, metabolómica y radiómica, así como un centro de caracterización multimodal infantil. También podrá ofrecer nuevas terapias, como la terapia génica y celular o la neuromodulación y la estimulación cerebral profunda.

Con esta iniciativa, se impulsará el conocimiento de las enfermedades minoritarias a través de la investigación y la aplicación de nuevas terapias, ya que el 80% de casos de enfermedad minoritaria (unos 3 millones en España) aparecen en la infancia. Asimismo, según ha precisado la doctora Carme Fons, responsable de Neurología del hospital, «las nuevas instalaciones permitirán que los menores afectados puedan ser diagnosticados con más antelación, ya que pueden pasar más de 3 años de media hasta un diagnóstico específico, requiriendo desplazarse de su comunidad para conseguirlo». En la actualidad, el centro barcelonés asiste a 300.000 niños y adolescentes con enfermedades raras o minoritarias, un 30% de los cuales proceden de otras comunidades. Joan Comella, director de Investigación, Innovación y Docencia del HSJD ha recordado que solo un 5% de los casos tienen un tratamiento específico curativo.

Las nuevas instalaciones formarán parte de las nuevas estructuras del proyecto urbanístico «Porta Barcelona», que prevé la creación de un campus biomédico en la zona para acelerar la implantación de tecnologías emergentes en el campo de la salud.