Forzados a morir: una de cada cinco eutanasias en España fueron con enfermos de ELA

Y los datos lo corroboran: las causas más frecuentes entre los pacientes a los que se practicó la eutanasia en 2022 (último año del que hay datos disponibles) fueron enfermedades del sistema nervioso, según los datos del Instituto Nacional de Estadística (INE). De ellos, el 41,9 por ciento eran enfermos de ELA, es decir, que del total de eutanasias de ese año (260), aproximadamente el 20% (50 personas) sufrían esta enfermedad, representando una de las principales en las que se solicita esta forma de morir. También recurrieron a esta práctica pacientes de cáncer, de esclerosis múltiple o de párkinson. Bien es cierto que el total de personas que pusieron fin a su vida de esta manera es algo superior según los datos que maneja el Ministerio de Sanidad (288), que aunque no concretan las patologías, sí se refieren a que en la mayoría de casos los solicitantes tenían enfermedades neurológicas. Lo que critican los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica es que muchas veces para ellos la eutanasia no es una elección, sino la única alternativa..

Gámez, ex teniente de la Guardia Civil y ex comisario de los Mossos d'Esquadra, recuerda perfectamente el día en el que tuvo que responder a la temida pregunta. «En un momento que tuve una crisis respiratoria importante me preguntaron si quería o no que me hicieran la traqueostomía. Yo dije que sí, que deseo que la Medicina haga todo lo que esté a su alcance para que pueda seguir viviendo con mis hijos y mi mujer», relata a ABC. Sin embargo, su respuesta no fue suficiente: «Me dijeron que vale, pero que eso requiere una atención las 24 horas y que si no la podía tener, que mejor que optara por otra vía. Claro, yo me quedé parado, porque ¿cuál era esa otra vía, pedir la eutanasia y morirme? Es muy angustioso».

No culpa a los médicos que le atienden. Ninguna de las personas que aparecen en esta información lo hacen, pues son conscientes de que los profesionales deben informarles de cuál puede ser su situación si no disponen de los recursos suficientes para costear su tratamiento. «Qué más quisiera yo, y también mi equipo médico, que poder garantizarme esa atención especializada y continua. Pero si no iba a poder tenerla, me aconsejaban que la traqueostomía no era lo mejor, sino que abandonara este mundo», recuerda. Aun así, Gámez se mantuvo firme: «Si cuando me la hagan solo puedo vivir 5 días, pues serán 5 días que habré ganado a la muerte. Si es un año, pues será un año... pero yo quiero seguir abriendo los ojos y viendo crecer a mis hijos», defiende.

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De esa consulta, asegura, Javier salió con los ojos empañados y la voz quebrada. A los pocos minutos comenzó a llorar. No sabía a quién recurrir y llamó a Jordi Sabaté, uno de los rostros más conocidos en el activismo por la ELA. «Le estuve preguntando cosas sobre su traqueostomía para saber a qué me enfrentaba, porque él además es un referente para mí», explica. Salió de aquella crisis y a día de hoy sigue sin necesitar la intervención, pero cada vez que acude a una revisión y sale la posibilidad de una traqueostomía la angustia se apodera de él. «No sé qué va a pasar conmigo el día que eso llegue, pero yo quiero seguir viviendo», insiste.

«Por desgracia es demasiado habitual», responde Jordi Sabaté a si es frecuente que a los pacientes de ELA se les plantee la posibilidad de recurrir a la eutanasia. Para él, afirma, son «asesinatos». «Los médicos, antes de hacer la traqueo, te preguntan si tienes dinero para los cuidados necesarios y si el paciente responde que quiere vivir pero no tiene dinero, le recomiendan no hacerla. Es inhumano. Pero la culpa no es de los médicos, es de los responsables políticos», critica. Les acusa de no haber sacado adelante una ley que regule esos cuidados y tratamientos para las personas que padecen esta enfermedad. En la legislatura pasada se intentó mediante una proposición de ley que presentó Ciudadanos en el Congreso, pero que decayó con la convocatoria de elecciones tras llevar meses bloqueada en la Cámara Baja. En este sentido, Gámez también tiene un mensaje para los representantes políticos: «Espero que nunca, nunca, vivan un caso cercano de ELA, pero si por desgracia les llegase, espero que ese día ya haya aprobada una ley para no tener que vivir con la angustia que vivimos nosotros».

La palabra eutanasia no se la mencionaron de forma directa a Joaquín Mendoza, enfermo de ELA en fase avanzada, de 64 años, pues sabían que nunca accedería por sus convicciones religiosas y su «respeto a la vida». «Pero cuando planteé mi decisión de hacerme la traqueostomía el equipo de Neumología insistió mucho en querer convencerme de que no iba a mejorar mi calidad de vida, todo lo contrario. Me decían que conllevaba unos riesgos altos. De modo que, de manera tácita, me estaban proponiendo que continuara con la respiración no invasiva hasta que mi cuerpo aguantase, y entonces dejarme morir administrándome una sedación pasiva», relata. Afortunadamente, el equipo médico que le atendía le dijo que si él quería hacérsela y seguir viviendo, se la harían. Y así fue. Aunque luego tuvo que pasar por otro calvario, pues ya no podía vivir en su domicilio y las residencias y hospitales cántabros en los que intentó ingresar le dijeron que no podían darle los cuidados que necesitaba. «Me angustié. Si no podían atenderme en ninguna residencia, ¿qué iba a ser de mí?», recuerda.

Así estuvo durante tres meses, viviendo en una gran incertidumbre, hasta que finalmente le dieron una plaza en el Hospital Santa Clotilde, en Santander, donde cuidan de él las 24 horas de los 7 días de la semana, pues Joaquín se encuentra postrado en una cama y no puede mover ninguna parte de su cuerpo, salvo los ojos. Pero su situación no le impide ser feliz. «Creo que nadie que esté en sus cabales desea morirse. Puede que a los demás les parezca increíble, pero yo soy feliz, a pesar de estar prisionero en esta cárcel que es mi cuerpo paralizado. Mi mente está intacta, y con ella puedo volar hasta donde se me antoje», relata a este periódico a través de Whatsapp. Puede escribir gracias a un sistema que detecta el movimiento de sus ojos sobre un teclado virtual.

En su caso, además, al estar en el hospital, tiene todos los cuidados que necesita cubiertos por la administración, pero es consciente de que no es lo habitual y de que si tuviera que estar en su casa «probablemente estaría muerto». A la falta de recursos para cubrir sus gastos se enfrenta Esther Portillo, enferma de ELA de 43 años, que vive sola con sus tres niños en Consuegra (Toledo). Era maestra hasta que le diagnosticaron la enfermedad en julio de 2020 y a día de hoy se desplaza en silla de ruedas eléctrica y se alimenta mediante una sonda gástrica. Solo puede permitirse pagar a una persona que la cuide media jornada, por lo que el resto del tiempo es su madre, de 73 años, la que se hace cargo de ella. También sus hermanas, amigas y «los niños mayores», «pero no les debería corresponder», lamenta. Solo los cuidados profesionales le cuestan 800 euros al mes, a lo que hay que sumar otros gastos de la enfermedad, como los aparatos necesarios o las sesiones de rehabilitación. Pero solo recibe 140 euros al mes de ayuda para la dependencia.

Su «peor miedo» es que llegue un momento en el que la enfermedad avance más y no tenga dinero para poder pagar los cuidados que necesite. «Yo tenía muchos sueños e ilusiones por delante, para mí, para mis niños, en mi cole…La dependencia es una de las peores sensaciones que puede vivir un ser humano y más cuando eres joven, tú sigues siendo tú pero vas comprobando cómo tu ser queda encerrado en un cuerpo inmóvil», lamenta. A eso hay que sumarle la angustia de pensar en si tendrá dinero para seguir viviendo: «Es deshumanizante».

«El problema es que no hay ayudas, y eso es una realidad», sentencia Esther Sellés, directora general de la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls. Los médicos, defiende, tienen la obligación de informar, «no incitar», para que los pacientes reflexionen antes de tomar una decisión. «No hay ayudas para que los médicos les puedan decir que se hagan la traqueostomía libremente», lamenta. Asegura además que en su entidad se han encontrado con muchos casos de pacientes que, tras esa intervención, no han podido irse a sus casas porque no podían pagarse los cuidados necesarios.

El coste medio para un enfermo de ELA, afirma Fernando Martín, presidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA), va desde los 36.000 euros anuales en los inicios de la enfermedad hasta los 100.000 para las etapas más avanzadas. Las ayudas, sostiene, rondan los 200 euros al mes. «Si se cubriese el tratamiento de estas personas no harían falta ayudas económicas y debería cubrirse en un Estado de bienestar como el nuestro», sostiene.

Esos cuidados expertos es el principal punto que reclaman para una ley que Martín, en nombre de todos los afectados, pide que los partidos políticos «hagan suya». Presentaron una propuesta en el Congreso en octubre y confían en que, esta vez sí, vea la luz. «Es humana, necesaria y justa».