Los enfermos de ELA urgen al Gobierno: «Más de 213 pacientes han muerto sin cuidados con una ley en vigor»

Los ministros de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy y de Sanidad, Mónica García, adelantaron que este mismo mes comenzarán los trámites para definir en un Real Decreto el listado de enfermedades a las que se aplicará también la ley ELA.

El borrador de este primer plan de actuación no convence a los beneficiarios. Los pacientes han advertido a Bustinduy y García de que los tiempos de los enfermos de ELA son «muy cortos» por lo que estos planes no se pueden alargar demasiado en el tiempo. De hecho, desde que la norma se publicó en el BOE y por tanto entró en vigor, Conela calcula que han fallecido 213 personas por la falta de los cuidados que necesitaban, asegura su presidente, Fernando Martín. «Si antes hablábamos de que una persona enferma de ELA pedía a veces la eutanasia pensando en no ser un estorbo, una carga un coste, ahora está pasando lo mismo con una ley ya en vigor», lamenta.

La asociación Conela revisará el borrador del plan de actuación que les ha presentado el Gobierno para dar sus consideraciones, con la premisa de que los tiempos burocráticos y administrativos no se corresponden a los que tienen los pacientes con esta enfermedad neurodegenerativa, insiste Martín. Aun así, creen que hay voluntad por parte de ambos ministerios para que la ley ELA se ponga en marcha plenamente cuanto antes.

Pero en la financiación de la norma siguen encontrando escollos. Por parte del Gobierno, asegura el presidente de Conela, se les ha trasladado que las comunidades autónomas tienen un presupuesto en dependencia del que deben salir esos cuidados 24 horas que contempla la ley, por lo que no creen que deba haber ningún problema.

Sin embargo, cuando las asociaciones se dirigen a las consejerías competentes de las diferentes autonomías se les responde que no se recibe la financiación adecuada para poner el proceso en marcha. «Es un círculo vicioso y un juego desesperado muy preocupante», critica Martín.

Desde que la ley entró en vigor los enfermos han visto mejoras en la aceleración de los trámites para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, pero los cuidados especializados 24 horas que necesitan estos enfermos, y prevé la ley, siguen fallando. «Las personas que realmente lo necesitan siguen sin tener el cuidado enfermero que su enfermedad requiere pese a haber un texto de ley. No sabemos si es por falta de financiación o de voluntad, pero lo que sabemos es que hay que hacer un gran trabajo de formación», apunta Martín.

Ayer tanto Mónica García como Bustinduy aseguraron que acelerarían el desarrollo de las medidas previstas en la ley, aunque sin entrar en plazos temporales. El ministro de Derechos Sociales aseguró a los pacientes que seguirá reclamando a todos los grupos políticos con representación parlamentaria que se sumen al esfuerzo del Gobierno para mejorar la financiación en Dependencia dentro de los próximos Presupuestos Generales del Estado, y aludió también a los gobiernos autonómicos, que son los que ofrecen estos servicios. Esta estrategia cuenta con una dotación inicial de 1.300 millones de euros