El BOE publica la ley ELA, que entrará en vigor con su financiación en el aire
La norma, que entrará en vigor este viernes, regula los cuidados 24 horas para los enfermos y agiliza los trámites de discapacidad y dependencia
La ley ELA dará ayudas a los enfermos desde el diagnóstico
Tras años de espera y de súplicas, los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ven este jueves por fin cómo su petición se ha atendido: la ley ELA ya es una realidad tras su publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE), de manera que a partir desde este viernes la norma ya estará en vigor y todos los afectados por esta enfermedad podrán acogerse a ella. Sin embargo, su puesta en marcha requiere de una financiación que, de momento, sigue en el aire.
La ley, que fue aprobada por unanimidad en el Congreso y ratificada en el Senado, regula los cuidados 24 horas para los enfermos de ELA, algo por lo que los enfermos llevaban años luchando, pues los pacientes, especialmente en las fases más avanzadas de la enfermedad, necesitan esta atención para prácticamente todo en su día a día. Pero también recoge otra de sus grandes peticiones: la agilización de los trámites para reconocer la discapacidad y la dependencia. Así, los pacientes tendrán reconocida la discapacidad en grado igual o superior al 33% desde el mismo momento de su diagnóstico y se establece un máximo de tres meses desde que el enfermo lo solicite para revisar este grado. Lo mismo ocurrirá con la dependencia, de manera que no podrán pasar más de 90 días para que llegue la resolución.
Desde este viernes, se podrán acoger a la norma todas las personas con ELA, pero el texto, que se llama 'Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible', recoge una serie de condicionantes para que los enfermos «que padezcan otros procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad en su cuidado» también se beneficien de la misma al tener sus enfermedades un desarrollo similar al de la esclerosis lateral amiotrófica.
Así, la ley se aplicará también a los enfermos que tengan una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia, que no hayan tenido una respuesta significativa al tratamiento o para los que no exista terapia que vaya a mejorar el pronóstico, que necesiten cuidados sociales y sanitarios complejos, especialmente en el ámbito domiciliario y que tengan una rápida progresión. Pero además una disposición adicional establece que el Gobierno debe aprobar en un año un reglamento en el que concrete los criterios y desarrolle un anexo con un listado de enfermedades para los que será de aplicación la ley.
Cifras de la enfermedad
La norma también establece la creación de una estructura de investigación sobre ELA que formará parte del Instituto de Salud Carlos III para buscar una mejora del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. También se pondrá en marcha un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas para conocer la realidad de la enfermedad en España.
El texto también insta a que el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud adoptará un acuerdo para homogeneizar las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes que se desplacen de comunidad autónoma para recibir asistencia sanitaria, así como de sus familiares.
Bloqueo en el Congreso
La ley ELA estuvo a punto de ser una realidad durante la anterior legislatura después de que Ciudadanos llevara una proposición de ley al Congreso. Sin embargo, PSOE y Sumar la bloquearon ampliando el plazo de enmiendas casi 50 veces. Esta vez, después de que fueran varios los partidos que llevaron un texto al Congreso, PP, Junts, PSOE y Sumar acordaron un único texto que contó con el respaldo de toda la Cámara.
La norma marca «un hito en el reconocimiento y apoyo a quienes viven con estas enfermedades y a sus familias», celebra la Confederación Nacional de Entidades de ELA (Conela). «Ahora comienza un reto igual de importante: el desarrollo reglamentario y su implementación en cada comunidad autónoma, para que los beneficios de esta ley sean una realidad en la vida de las personas con ELA», defiende su presidente, Fernando Martín.
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