El trauma silenciado de las madres de la colza: «Lo nuestro fue una desgracia, no una deshonra»

A principios de mayo, tanto ella como su hijo mediano, con apenas 11 años, cayeron enfermos. El mayor, de 13 años, era asintomático. «Me salió como sarampión, y tenía unas fiebres que no se me quitaban. Me dijeron que tenía una malaria que era contagiosa y me llevaron al hospital. Estuve ingresada en tres ocasiones hasta diciembre, que me fui con el alta voluntaria. Madre mía lo que nos aguantaron, lo que hicieron por nosotros. Nos daban hasta el agua, yo no podía ni levantarme. Quería morirme», recuerda.

Pero más que sufrir por ella, padeció por sus hijos , que estuvieron meses lejos de su madre con distintos familiares. El mediano, además, tuvo que pasar por varios tratamientos, incluso alguno experimental, para tratar de sobreponerse a la hipertensión pulmonar que acabó arrebatándole la vida en 1992, con 22 años. El mayor murió hace un par de años de «cáncer de garganta» . Aún, dice, sueña muchos días con sus chicos, a los que lleva siempre cerca del corazón, en una medallita.

Pero hay otra pena que arrastra Felisa y que, como otras mujeres afectadas por el Síndrome del Aceite Tóxico (SAT), no se ha atrevido a contar hasta hace poco. En 1983, en una revisión rutinaria, le dijeron que estaba embarazada de unas tres o cuatro semanas: «Se me había ido la regla, pero los médicos me dijeron que me había quedado en estado y que ya era cosa nuestra, de mi marido y mía, decidir qué hacer. ‘Vosotros veréis’, nos dijeron. Cuando fuimos a planificación familiar me dieron una hoja para apuntar las señas donde comprar el billete a Londres y las de la clínica donde hacían abortos. Ellos no podían apuntarnos nada», recuerda Felisa. Entonces, en 1983, el aborto era ilegal en España. No se despenalizó hasta 1985.

En el verano de 1981, cuando el doctor Juan Manuel Tabuenca ya apuntaba al aceite adulterado como causa de la crisis sanitaria, aún había cierto desconcierto sobre los efectos y alteraciones que podía producir el SAT en el embarazo . «Dos niños con edades comprendidas entre las dos y cuatro semanas han ingresado en la Maternidad de Santa Cristina, de Madrid, afectados de neumonía tóxica, al tiempo que en el laboratorio de Majadahonda se han encontrado tóxicos en la leche materna de una niña de dos meses», publicaba ABC en una noticia del 22 de julio de 1981, que anunciaba también la creación de una unidad de seguimiento a embarazadas. En marzo de 1983, la comisión médica concluyó, en un informe del que se hizo eco ABC, que, de los 679 niños nacidos de madres afectadas, ocho tenían malformaciones «sin relación con la enfermedad». Pero recomendaban seguir haciendo estudios.

«Fui a Londres sola», recuerda Felisa. En su familia, el único sueldo que entraba en casa era el de su marido, que trabajaba en la hostelería, por lo que no podían permitirse dos viajes . De hecho, dice que tuvieron que pedir prestado el dinero para uno. «Estuve en una habitación compartida con otras chicas a las que no conocía. Primero nos llevaron al hotel, luego a la clínica y, después de hacérmelo, al día siguiente me dieron el alta. Me dijeron que también me habían hecho una ligadura de trompas, pero eso yo no recuerdo haberlo pedido. Había un intérprete que medio chapurreaba el castellano. Allí me entregaron los papeles de lo que me habían hecho, pero lo rompí todo de la rabia . Quizás ahora me hubiera servido para algo. Lo que guardo es el pasaporte con el matasellos de la aduana. Luego hemos viajado a otro sitios, pero a Londres ni he ido ni quiero», asegura.

Estas mujeres, recuerda Carmen Cortés, afectada y coordinadora de la plataforma Seguimos Viviendo, han sufrido durante años la culpa en silencio. «Yo no había hablado de esto hasta un viaje que hicimos a Burgos –donde se reúnen anualmente los afectados en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias– y dijeron que levantasen el dedo aquellas que habían pasado por esto. Y lo levanté, pero todavía hay veces que no puedo hablar de ello. Lo habíamos comentado en un grupo de manualidades de la asociación, pero no es un tema para hablarlo », afirma Felisa.

Candi, que aún cuarenta años después recuerda esa época entre lágrimas, insiste en que lo que vivieron «no es ninguna deshonra, sino una desgracia». «Yo no estuve ingresada, estuve en casa, pero cuando caí enferma vino mi madre a ayudarme porque no podía con los dolores. Mi hermana y las vecinas también me echaban una mano. Me agotaba, no me podía ni rozar la ropa y me pasaba el día llorando. Con cuatro niños de 11, 8, 4 y 2 añitos », recuerda esta ama de casa.

Pero incluso más que su enfermedad, lo que le afectó psicológicamente fue «tener que ir a Londres». «En 1982 me quedé embarazada y me aconsejaron que no lo tuviera. Me dijeron que habían nacido niños con problemas y que ellos no me podían decir nada, que yo viera lo que debía hacer», rememora. «Al final en la clínica de Londres yo acepté también hacerme una ligadura de trompas y recuerdo que me animaron a denunciar al gobierno español. Hoy en día me arrepiento de no haberlo hecho. Pero iba que no era yo, solo quería olvidarme e irme a mi casa. A mí no me hubiera importado tener un hijo más, pero solo de pensar que podía traer un niño al mundo para sufrir como sufríamos nosotros, sin saber cómo podría venir...».

En 1987, la revista ‘Tiempo’ publicó un reportaje en el que varias mujeres afectadas por el Síndrome del Aceite Tóxico denunciaban que sus niños sufrían también patologías similares a las suyas, como « malformaciones, fiebres o alteraciones en la sangre ». Como si las huellas de la colza se mantuvieran en ellos.

Sin embargo, y aunque las consecuencias para la maternidad se vigilaron «durante los primeros años, incluso pasados varios», explica Manuel Posada, responsable de la Unidad de Investigación sobre el Síndrome del Aceite Tóxico del Instituto de Salud Carlos III, «nunca mantuvimos un sistema de vigilancia hacia esos niños porque no vimos nada digno que reportar». «El sistema reproductor femenino se afectó como el resto de los órganos , dado que es una enfermedad vascular y los vasos están en todos los órganos. Obviamente no todos los casos fueron de gravedad y en general hubo una buena recuperación, salvo casos muy graves con afectación sistémica. Sabemos que muchos afectados reclaman ese tema, pero ni es viable ni creemos que sus hijos tengan problemas achacables a la intoxicación de los padres», apunta.

Con todo, el miedo pervivió en el subconsciente de muchas mujeres durante años. Mercedes, una de las afectadas que se manifestó la semana pasada en el Museo del Prado para luchar contra el olvido y el «abandono del Estado», tenía 21 años cuando se intoxicó. «Enseguida nos pusieron un DIU. Yo me casé con 22 y no me quedé embarazada hasta 1986 . Ya decían que no había ningún problema con los niños, pero yo tuve mucho miedo, porque durante nueve meses no me pude hacer una ecografía (por falta de ecógrafo en el hospital) y conocía de las reuniones a mucha gente que había abortado o había tenido problemas. Lo pasé tan mal que no quise volver a tener un segundo hijo», afirma.

Aquellas que estuvieron afectadas por el Síndrome del Aceite Tóxico cuando fueron niñas ni pensaban entonces en otro tipo de consecuencias. Bastante tenían con ser señaladas en el colegio. Por eso, cuando las secuelas dejaron de ser evidentes, dos pequeñas como las hermanas María y Marta (nombres ficticios) solo querían olvidar su calvario: «En mi casa estuvimos afectadas mi madre, mi hermana y yo. Mi hermano era todavía bebé y comía verduras, purés... Y mi padre, por trabajo, pasaba mucho tiempo fuera. Nosotras, que teníamos entonces 9 y 10 años, no estuvimos ingresadas, pero mi madre sí. Y recién llegada del hospital pasaba noches enteras conmigo, que no paraba de llorar de los dolores que tenía», cuenta la mayor. « Recuerdo perfectamente ese cansancio físico extremo . Además me había quedado extradelgada, pero tenía que seguir yendo a clase. Yo lo pasé fatal. Entonces no lo llamaban ‘bullying’, pero a mí me señalaban constantemente, me pusieron un mote... Y nunca tuvimos tratamiento psicológico».

Aún hoy prefieren ocultar su rostro porque, a su alrededor, hay mucha gente que no conoce su enfermedad. «Llegó un punto en el que los dolores eran llevaderos y nos acostumbramos a vivir así. A nosotras nos costó mucho hablar del tema. No lo hicimos en público hasta hace cinco años que llegamos a la asociación Seguimos Viviendo», apunta la menor. «Se habla mucho de las indemnizaciones que recibimos tras el juicio, pero no poder elegir tu vida no se puede pagar con dinero », reivindica la portavoz del movimiento. Ni da para todos los tratamientos que requieren muchos pacientes, señala. Además, «tuvimos que devolver las ayudas previas y hasta hace pocos años no nos consideraban cabezas de familia ni recibíamos la máxima puntuación para el subsidio familiar complementario».

Pese a las secuelas, y con mucho sacrificio, Carmen, María y Marta al menos han podido desarrollar sus carreras profesionales y formar sus propias familias. Pero cada vez les preocupa más el futuro. «Vamos a peor. Mi madre, con 80 años, tiene muchos achaques que nosotras estamos padeciendo ahora», señala la mayor, que admite que su progenitora, tenía «clavado» el momento en el que llevó a casa el dichoso aceite . Ella, de hecho, desechó una botella vieja de aceite de oliva porque tenía una rajita y empezó a usar una nueva, que resultó ser la que contenía veneno.

« Hoy mi mayor sentimiento de culpa es hacia mis hijos . Hay cosas que tienen que estoy segura de que vienen de la colza. Con 18 años, mi chico tiene una afección en la piel, como una dermatitis a lo bestia, que no responde a los tratamientos habituales. Los médicos insisten en que no tiene nada que ver, aunque yo creo que hay que seguir investigando. Es clave», señala la mayor.

Aunque miles de víctimas tienen revisiones periódicas en el Hospital 12 de octubre –la única unidad especializada que existe en el país– y el Instituto Carlos III mantiene la actividad científica relacionada con este envenenamiento – ’vigila’ a unos 13.000 afectados –, aún quedan muchas incógnitas por resolver. No se sabe con exactitud por qué la intoxicación afectó más a las mujeres, por ejemplo. «Siempre hay diferencias que se atribuyen a un componente hormonal, pero se hicieron varios estudios y no se pudo demostrar. La hipótesis más plausible es una mayor exposición al tóxico. Las mujeres trabajaban menos fuera de casa y pasaban más tiempo en la cocina. Esto es lo que se denomina epidemiología social. No lo explica todo, aunque en una intoxicación, no deja de ser el mayor problema: a más tóxico, más gravedad», concluye. La tragedia del aceite de colza no es un caso cerrado.