La Reina apuesta en Sevilla por impulsar «la medicina genómica» para el tratamiento de enfermedades raras
Doña Letizia, vestida con un traje azul, acude a presidir los actos del veinticinco aniversario de la fundación de Enfermedades Raras
La Reina Letizia muy comprometida con las enfermedades raras
Hacía tiempo que la Reina Letizia no visitaba oficialmente Sevilla. La última vez acudió con el Rey, que recibió la medalla de Andalucía en San Telmo. Este martes lo ha hecho ella sola para presidir los actos del 25 aniversario de la Fundación de Enfermedades Raras, Feder, una organización que atiende las necesidades de las personas que sufren estas patologías que afectan a cinco de cada 10.000 personas. Según los datos que se han dado a conocer, en Sevilla hay 41.000 personas afectadas por estas patologías. La capital hispalense se ha convertido en referente en la lucha contra estas patologías.
La expectación estaba servida porque además era la primera visita de la Reina desde que se produjo la alternancia en la Alcaldía de Sevilla y por tanto era la primera foto con José Luis Sanz. Por eso el alcalde, junto con el presidente de la Junta, Juanma Moreno, y varios miembros de su gobierno, han hecho de anfitrión a la Reina que ha llegado a Sevilla en un día frío pero soleado que anticipa la primavera que está a punto de llegar.
Doña Letizia, presidenta de honor de Feder, ha posado con miembros de la Fundación y otras personalidades en las puertas de Fibes. La reina vestía un modelo primaveral: un traje azul marino con flores y zapatos de tacón. El pelo suelto y el gesto con media sonrisa. La monarca ha sido recibida con una ovación a su entrada de un acto que ha comenzado con la actuación de Siempre Así cantando «Los hombres han llegado a la luna».
La monarca está volcada en la causa de las enfermedades raras. Lleva años colaborando con ellos. Su implicación ha quedado patente en el discurso que ha ofrecido donde ha subrayado la importancia de la investigación en genómica para luchar contra las mutaciones que causan estas enfermedades. Así ha dejado claro que reconocer la especialidad en genética clínica es «medular para impulsar la medicina personalizada de precisión» y que cuando se habla de prevención no sólo se refiere a la primaria, sino a esa prevención ligada a investigación, diagnóstico precoz y acceso en equidad a tratamientos farmacológicos y a las diferentes terapias. «Si no identificamos las causas de las patologías raras no podremos prevenirlas», ha dicho. Además ha destacado que prevenir también es frenar las consecuencias de padecer una enfermedad poco prevalente. Y en este seminario ha apuntado que una de las herramientas es el cribado neonatal, y FEDER lleva mucho tiempo trabajando para que incluya más patologías y sea homogéneo en nuestras 17 comunidades autónomas.
«Otro año más seguís poniendo palabras a lo que significa convivir con una enfermedad crónica que casi nunca tiene tratamiento»
Reina Letizia
«Otro año más, otro día mundial más, seguís poniendo palabras a lo que significa convivir con una enfermedad crónica, discapacitante, que casi nunca tiene tratamiento y que afecta a todos los órdenes de la vida. Y otro año más exponéis la importancia de que todos nos impliquemos y que las administraciones continúen en su compromiso con las demandas históricas de vuestro colectivo. 25 años de labor incansable de FEDER, también en cada una de vuestras asociaciones, remando todos en la misma dirección para conseguir el máximo apoyo posible: médico, cientifico, económico, social» ha dicho.
La Reina ha destacado los logros de Feder desde 1999 y ha reconocido a todas las personas que conviven con una enfermedad minoritaria y a las familias que comparten ese camino. «Gracias por vuestra fuerza, vuestra generosidad, vuestra paciencia y vuestra inteligencia. Y la capacidad que demostráis para seguir cuidando, para seguir insistiendo en vuestros derechos y seguir recordándonos que ese camino lo debemos hacer juntos», ha dicho comprometiéndose a seguir junto a ellos cuando cumplan otros veinticinco años más.
Tras el discurso ha llegado el momento de las fotos. La reina ha mantenido un encuentro con decenas de personas, muchas de ellas enfermos. Con todos se ha parado.
Ministra de Sanidad: «Queda mucho por recorrer»
Por su parte, la ministra de Sanidad, Mónica García, ha felicitado a Feder por su dedicación y ha recordado que estas enfermedades afectan a tres millones de personas en España para las que se han logrado «avances significativos» pero «todavía queda muchísimo camino por recorrer». Sanidad ha reafirmado su compromiso para seguir trabajando por mejorar la calidad de estas personas.
El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno Bonilla, ha dicho que es un honor poder aportar la voz de la comunidad más poblada, una voz que es sensible a una enfermedad que afecta a más de medio millón de personas.«Hablar de raro cuanto afecta a tanta gente no tiene sentido», ha dicho agradeciendo «la empatía de la Casa Real con estas causas«. Moreno ha afirmado que no se puede »regatear« en esfuerzos frente a estas enfermedades. Y ha pedido una sociedad más amable, mas humana y menos rara.
El presidente de la fundación Feder, Juan Carrión, ha recordado que regresan a Sevilla, la ciudad que los vio nacer y ha hecho hincapié en la necesidad de la prevención. Feder es un movimiento que ya suma 418 entidades y que solicita más investigación. Porque a día de hoy sólo el 20 por ciento de las más de 6.300 enfermedades raras que tienen diagnosticadas están siendo identificadas. Junto a la prevención es fundamental un diagnóstico precoz para evitar su avance. Por eso es urgente el impulso de la medicina genómica. Carrión ha agradecido a la reina que lleve veinte años a su lado apoyándolos. «Gracias por esa cercanía. Con tu ayuda nos has cambiado», le ha dicho el presidente tuteando a Doña Letizia.
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