Leo, el prematuro sevillano de 872 gramos que sobrevivió a dieciocho operaciones

Leo habla sin parar, te arranca el móvil y ríe de forma contagiosa. Es un niño alegre y revoltoso, aunque no puede andar y tiene un retraso cognitivo. Su historia, una especie de milagro, lo cuenta su madre, Teresa Sánchez, una maestra de 34 años que ha pasado tanto como él y que ha contado su trepidante experiencia de sonrisas y lágrimas, de subidas y bajadas, de idas y venidas, de amor y esperanza, en el libro «Con L de Luchador» (Círculo Rojo).

«Los problemas empezaron cuando estaba embarazada de veinte semanas y sólo cuatro semanas después, cuando Leo apenas llevaba cinco meses y medio dentro de mí, se rompió la bolsa y vino al mundo», cuenta. Leo cabía entonces en una mano y permaneció en el hospital, creciendo día a día, casi gramo a gramo, 112 días que Teresa recuerda muy bien. Estuvo a punto de quedarse tetrapléjica cuando Leo nació y, con sólo dos días de vida, su hijo tuvo un derrame cerebral; casi a continuación, sufrió dos derrames pulmonares y los médicos le pronosticaron graves secuelas motoras y cerebrales, si sobrevivía. Cuando tenía un mes, Leo pesaba un kilogramo y sufría su primera operación.

Después vinieron dieciesiete más (algunas de nombre impronunciable como una ventriculostomía en el cerebro para combatir su hidrocefalia) y otras musculares más comunes para reparar sus hernias. Ha sufrido once operaciones en la cabeza y dos en los ojos, donde le inyectaron botox. También le han tocado el corazón varias veces para colocarle y quitarle válvulas. El hospital Virgen del Rocío es su segundo hogar y fue seguramente el primero durante su primer año de vida.

Dice Teresa que Leo tardó en hablar pero que desde los tres años y medio habla perfectamente. Y no para desde entonces. «Me dijeron que no iba a gatear nunca, pero con tres años, en plena pandemia, gateó. Ya anda con andador y abre la manita», recuerda esta maestra. Y añade a modo de conclusión: «Creo que él ha demostrado que los límites los ponemos nosotros y que hay que luchar y nunca rendirse«. Lo dice sin una pizca de desesperanza en sus ojos y quizá sea porque Leo tiene unas ganas de superación tremendas y se las ha contagiado a todo el mundo a su alrededor. A su madre, la primera. Y a su padre, integrador social en un centro de Alzheimer, también. Los tres han formado una piña y creado una familia que no hay ley, por enrevesada que sea, que pueda hacerla desaparecer.

El espíritu de Leo ha hecho dudar incluso a los médicos. «Ya no descartan que pueda llegar a andar y esa es nuestra lucha ahora -dice su madre-. La prematuridad es un camino muy duro, porque nunca sabes lo que va a pasar ni cómo va a terminar. Ves a niños correr en el parque y te cuesta admitir que él no pueda todavía, pero luego ves su sonrisa y lo feliz que es, y nos decimos que para adelante. Él nos da la fuerza«.

El caballo de batalla de Leo, que recibe nueve sesiones de distintas terapias a la semana, entre ellas fisioterapia y equinoterapia para controlar su columna, es la hidrocefalia, pero otros prematuros lo tienen en el aparato digestivo o los pulmones. Cada uno tiene un problema diferente. «Con el libro he querido ayudar a los padres de otros niños prematuros, a enseñarles a no rendirse».

Ni Teresa ni su marido se rinden pero admiten que les da miedo volver a tener hijos. «No sabemos por qué ha pasado esto y no queremos que esto vuelva a pasar. Leo es muy dependiente, tiene muchas revisiones, siempre está en brazos y si tuviéramos otro hijo con estos problemas no podríamos ocuparnos de los dos«, confiesa ella.

Leo maneja muy bien la silla de ruedas y la integración educativa funciona adecuadamente en su colegio, pero hay pocos recursos y pocos apoyos específicos. «Cada vez hay más niños con necesidades educativas especiales y solo hay dos monitoras en el colegio para esto, que son maravillosas, pero no pueden con todo. Ojalá poco a poco se vayan dando cuenta de esto los políticos y destinen más recursos para mejorar la integración«, dice Teresa.

La estimulación es muy importante y Leo acude a un centro de atención temprana con otros niños con problemas como los suyos, pero a los seis años se acaba la financiación pública de estas plazas y todos perderán lo que han avanzado, salvo los que puedan pagarse un centro privado.

Uno de cada 10 nacimientos es prematuro, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que estima en unos 15 millones el número de nacimientos ocurren cada año en todo el mundo antes de las 37 semanas de gestación. Se consideran prematuros aquellos niños que nacen antes de las 37 semanas de gestación, diferenciando entre prematuridad tardía (por encima de 34 semanas) hasta prematuros extremos (menos de 28 semanas de gestación).

Son muchas las causas o factores que incrementan el riesgo de parto prematuro: causas maternas (embarazos múltiples, infecciones o enfermedades crónicas—diabetes o hipertensión—), fetales (malformaciones congénitas), placentarias (insuficiencia placentaria y/o cervicouterina) y ambientales (tóxicos).

Según la doctora Lola Gómez Bustos, jefa de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales del Hospital Materno-Infantil Quirónsalud de Sevilla, «los bebés prematuros están expuestos a un mayor número de riesgos y; por tanto, deben recibir una atención especial en sus primeros meses de vida. Además de problemas respiratorios y digestivos, por inmadurez, corren el riesgo de tener problemas de desarrollo, tanto cognitivo como motor. El riesgo de desarrollo de complicaciones, así como su gravedad aumentarán cuanto mayor sea el grado de prematuridad».

Facilitar su neurodesarrollo incluye el control de los estímulos externos, como luces y ruidos ambientales, mejorar el entorno en el que se desarrolla el recién nacido y favorecer un ambiente 'piel con piel' que ayude al correcto desarrollo del bebé y su vínculo con la familia.

La neonatóloga Myriam Alcantarilla Acevedo reconoce que «hay mucha tecnología que los padres no entienden y el servicio está lleno de personas que aparentemente saben más que los propios padres sobre lo mejor para su hijo». Para la mayoría de ellos este bebé prematuro ha llegado de forma repentina. Lo que hasta entonces era un embarazo normal se transforma en un parto prematuro. «El sentimiento común que hemos encontrado en las familias son la ansiedad y las dudas de si su hijo va a sobrevivir o cómo será su vida si la prematuridad le deja secuelas a largo plazo. Incluso en algunas ocasiones los progenitores muestran sentimiento de culpabilidad cuando el recién nacido nace demasiado pronto, cuestionándose si hay algo que no hayan hecho bien».

Las neonatólogas insisten en que se intenta desde el inicio propiciar el contacto de los padres con sus hijos para alcanzar el bienestar y mejor desarrollo de los recién nacidos. Se prioriza por ello el método canguro desde un inicio. «Es muy importante que las familias formen parte de los cuidados realizados durante su estancia, reflejándose en un mayor grado de confort y evolución clínica del bebé», afirman.

El contacto con los padres, poder compartir alegrías y tristezas con ellos resulta muy gratificante cante para los profesionales que trabajan en un servicio de neonatos y no es raro que se creen fuertes vínculos entre el personal y los padres. Todos buscan un mismo objetivo, verlos crecer y superar sus incertidumbres y ansiedades, en definitiva, ayudarlos en el camino.

Seguir alimentando los bancos de leche materna de los hospitales resulta básico en el caso de los bebés prematuros, principales beneficiarios de este 'gran fármaco natural' que les permite ganar peso y madurar con más rapidez. En el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla se recibieron el año pasado un total de 1.100 litros de leche materna gracias a la solidaridad de 189 madres, que decidieron donar de manera altruista la leche que no utilizaban para sus propios bebés. Cerca de 260 bebés prematuros de toda Sevilla y Huelva pudieron beneficiarse de este proceso este año.

Así, más allá de administrarle ventilación a los recién nacidos prematuros que lo necesiten, hacerles un seguimiento neurológico mediante exploración y ecografía cerebral en los casos que se requiera, y acciones de cribado oftalmológico, auditivo o de enfermedad metabólica ósea, en el Hospital Virgen Macarena de Sevilla también se fomenta que los bebés prematuros sean alimentados con leche materna donada en los casos de madres que aún no tienen leche propia. «Somos centro satélite de banco de leche y disponemos de un área de extracción para las madres que lo precisen», dicen. responsables del servicio.

En la Unidad de Neonatología del hospital sevillano se aplica el llamado 'método canguro', un procedimiento que se propone a los progenitores de bebés ingresados en la unidad para reforzar el vínculo familiar y fomentar la lactancia materna. Se incentiva la participación de padres y madres en los cuidados y tratamientos que precisen, familiarizándose con ellos y facilitando la transición al domicilio.