El legado emocional de Elena Huelva, la influencer sevillana que compartió en las redes sociales todo el proceso del cáncer que acabó con su vida

El domingo 1 de enero, hace justo una semana, dijo a sus seguidores que estaba «siendo un día bastante difícil», pero añadía que «al día siguiente estaría mejor». El lunes publicó un escueto «os quiero» que alarmó a sus seguidores, y el martes compartió su última publicación, una foto en la que su madre, su padre y su hermana le agarraban la mano: «Están siendo días muy difíciles, están siendo muy complicados, cada vez más, pero como sabéis yo soy más fuerte, y más complicada». Pocas horas después, con sólo 20 años, moría rodeada de toda su familia.

Elena hizo de «mis ganas ganan» su «hashtag» y leit -motiv durante los cuatro años de vida que le concedió su sarcoma. Varios años antes, el malagueño Pablo Raéz, que murió de leucemia a la misma edad que Elena, logró que se multiplicaran los trasplantes de médula en España con su campaña «un millón» y su lema «siempre fuerte», al que se uniría también el periodista madrileño Valentín García, que popularizó el hashtag «yo me curo» tras serle diagnosticado un cáncer de pulmón en enero de 2018 que acabaría con su vida un año y nueve meses después. Valentín, que vivía en el barrio sevillano de Triana y trabajaba en Canal Sur Radio, plasmó su experiencia en un blog, 'La Oncolumna', en el que retransmitía casi en directo, también con ilusión y esperanza, el proceso de su enfermedad. Una de sus frases más repetidas por sus miles de seguidores, entre los que se contaban muchas personas con enfermedades parecidas o con seres queridos pasando por ese trance, fue «desde que tengo cáncer, gracias es la palabra que más digo cada día«.

Con medio país aún conmocionado por la muerte de Elena, que ha salido en todos los telediarios y ha ocupado un sitio en las portadas de todos los periódicos de difusión nacional, expertos de distintas disciplinas, desde oncólogos y patólogos a psiquiatras o psicooncólogos, opinan sobre los efectos que pueden tener casos como el de esta joven sevillana, que conquistó el corazón de muchos españoles, o los del bloguero Pablo Raéz y el periodista Valentín García, en otros pacientes oncológicos o que padecen algún tipo de cáncer parecido.

«Elena era una gran motivadora, hizo una donación hace dos años a nuestro grupo de investigación y ha logrado poner el foco en una enfermedad rara»

Enrique de Álava

Jefe de Anatomía Patológica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla

La doctora Raquel Calero Domínguez, responsable de la Unidad de Psicooncología del Hospital Quirónsalud Infanta Luisa de Sevilla y experta acreditada en Psicooncología y Cuidados Paliativos, cree que casos como el de Elena Huelva o Valentín García «representan a la enfermedad oncológica en enfermedad avanzada en dos periodos evolutivos diferentes, la adolescencia y la adultez. Elena tenía 16 años cuando recibió el diagnóstico y a esa edad el sentimiento de pertenencia para con tus iguales se «trunca» si sufres una enfermedad oncológica«.

Se trunca porque estos adolescentes tienen que abandonar la escuela y sus actividades cotidianas para recibir tratamiento en un hospital y porque los tratamientos tienen efectos secundarios que limitan su calidad de vida. «Las redes sociales se convierten en un soporte y una llave que les mantiene en contacto con sus iguales y Elena ejerció una fantástica labor psicoeducativa. Su visión siempre fue honesta, reía y lloraba conforme se enfrentaba a cada circunstancia, y ha dejado un legado emocional muy valioso con el que la gente que la quería puede encontrar sentido a su pérdida«. Para esta psicóloga, a pesar de ser un duelo anticipado, un padre o o una madre nunca están lo suficientemente preparados para confrontar la muerte de un hijo y durante la enfermedad oscilan entre la negación y la aceptación del pronóstico para poder afrontar esa realidad abrumadora y a la vez mantenerse en ella de forma continua«.

Científicos españoles celebraron en las redes sociales la decisión de Elena Huelva de compartir el proceso que finalmente le llevó a la muerte. «Nos das la energía que necesitamos para seguir investigando», la animaron varios en las redes sociales. Uno de ellos es Enrique de Álava, que lidera en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla un grupo de investigación sobre el sarcoma de Ewing. «Mi grupo diagnosticó el sarcoma de Elena cuando tenía 16 años y a todos nos ha dejado huella su optimismo y su forma de afrontar su enfermedad». El jefe de Anatomía Patológica del mayor hospital andaluz tiene dos hijos de edades parecidas a la de Elena que la seguían en las redes sociales, igual que muchos de sus estudiantes de la Facultad de Medicina y de miles de jóvenes en España, conmovidos por su energía positiva y su valentía. «Ella era una gran motivadora, hizo una donación hace dos años a nuestro grupo de investigación y ha logrado poner el foco en una enfermedad rara. La visibilización es un chute muy fuerte de energía porque hay que conocer para poder curar. Los que investigamos este sarcoma le estamos muy agradecidos, como a otros jóvenes que hicieron lo mismo antes que ella y que también murieron con 20 años«.

Nacho Gutiérrez ha sido el médico de Elena desde 2018 hasta el pasado martes. Este oncólogo pediátrico del Virgen del Rocío empezó a tratarla con 16 años y ha empleado siete líneas de tratamiento durante ese tiempo. A esta hospital llegan cada año de cinco a diez nuevos casos de niños o adolescentes con algún tipo de cáncer y se tratan en este momento a unos cien. «Cuando le daba a Elena la noticia de una recaída, lo asimilaba muy bien. Elena era muy positiva y siempre pensaba en buscar soluciones y lo que otros pacientes tardaban meses en asimilar, ella lo hacía casi de inmediato». Los avances habidos en la investigación del sarcoma de Ewing durante estos cuatro años permitieron a Elena disfrutar de una aceptable calidad de vida. «Ella encajó muy bien casi toda la medicación sin secuelas importantes y le le encantaban los conciertos de Aitana y Manuel Carrasco. Cada tratamiento tenía su fecha exacta pero ella hacía que le cuadraran siempre para poder ir a los conciertos. A veces si le tocaba iniciar el tratamiento y había un concierto al que quería ir, nos apañábamos para cuadrarlo«, cuenta su oncólogo, que cree que »la enseñanza más importante que nos ha dejado Elena es que hay que vivir la vida al máximo porque, como decía ella, nadie nos ha prometido un futuro«. Estando mala con anemia, se iba a la playa a ver un atardecer. Casi nunca se venía abajo.

En la enfermedad avanzada con pronóstico de vida limitada hay, según la doctora Calero, tres conceptos de vital importancia, la dignidad («el valor que tenemos las personas»), la espiritualidad («el sentido que le damos a nuestra vida») y el legado emocional («la importancia que tenemos las personas para los otros y lo que dejamos o aportamos durante nuestro paso por esta vida»). Para esta psicooncóloga, «Elena y Valentín, a través de las redes sociales, trabajaron estos conceptos y el resultado es el que todos conocemos. A pesar de la fatalidad de sus pronósticos vivieron en mayúsculas hasta el final«.

El efecto que causa la muerte de estas personas en pacientes oncológicos suscita un debate con pluralidad de opiniones pero la más extendida es que impacta negativamente. «Los que yo trato siempre quedan impactados por la pérdida de pacientes mediáticos, máxime cuando se trata de personas jóvenes -reconoce la doctora Calero-. La muerte como sociedad es un constructo pedagógico pendiente porque no hablamos de ella, no nos gusta relacionarnos con su significado y cuando llega no la aceptamos. Mi mensaje siempre es el mismo: cáncer no es sinónimo de muerte«.

El doctor Manuel Ruiz Borrego,  que ha presidido la Sociedad Andaluza de Oncología Médica y trabaja como oncólogo en el Virgen del Rocío de Sevilla, reconoce que «hablamos de un tema delicado y lo primero que diría es que lo positivo de esta exposición mediática de pacientes con cáncer es la concienciación de la sociedad en todo lo que tenga que ver con el cáncer y que determinadas personas que cuenten su experiencia, tanto las cosas positivas como las negativas, puede hacer que otras puedan beneficiarse de esta experiencia».

«Sin embargo -añade-, la persona que se expone al escrutinio de los medios de comunicación o de las redes sociales puede tener una patología grave, en un estado avanzado, y el efecto que se produce en los pacientes con una enfermedad parecida que lo han tomado como modelo puede ser negativo si el desenlace no es el esperado. Como ningún cáncer es igual a otro, hay que tener precaución a la hora de tomar como modelos a pacientes mediáticos«.

Este oncólogo y experto en cáncer de mama piensa que «hay que evitar transmitir públicamente una esperanza no basada en datos reales o una ilusión de curación que por el estadío de la enfermedad no se corresponde con la realidad. Ver de repente un desenlace triste les puede producir a otros pacientes una desmotivación«.

La intención de animar a pacientes con cáncer que suponen lemas que se hacen virales como «yo me curo» o «con ganas, ganas» es, sin duda, buena, pero pueden desanimar a otras personas que tienen esas patologías si no se produce la curación. Según publica la psicóloga Monserrat Lacalle en la web de la Universitat Oberta de Catalunya, «el pensamiento ayuda a validar lo que uno siente y durante el proceso de enfermedad o duelo, las plataformas sociales pueden ser una eficaz herramienta de apoyo. El cáncer o la muerte han dejado de ser un asunto privado e Instagram o Twitter están creando un nuevo espacio para hablar de ella. Habrá quien piense que frente a una enfermedad terrible sea mejor callar pero Elena eligió compartir el proceso«.

«Hay que evitar transmitir públicamente una esperanza no basada en datos reales porque un desenlace triste desmotiva a los pacientes. En general, hay que tener precaución a la hora de tomar pacientes mediáticos como modelos»

Manuel Ruiz Borrego

Oncólogo del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla

Transmitir la idea, cada vez más frecuente, de que el cáncer es un enemigo al que hay que derrotar y que se trata de una especie de guerra en la que el paciente es uno de los dos bandos (y que vencerá si lucha con la intensidad adecuada) puede resultar perjudicial para muchos pacientes. «Estoy en contra del lenguaje bélico que se está imponiendo en algunos medios de comunicación y en las redes sociales respecto al cáncer. En mi opinión, habría que desterrar las palabras lucha y guerra, porque esto es una enfermedad como otra cualquiera, a veces incluso menos grave que otras, que sufren los pacientes y que tratan con toda la ciencia que tienen a su alcance los profesionales sanitarios. Y punto«, dice el oncólogo Ruiz Borrego. Que añade: »Creo que el lenguaje bélico resulta siempre contraproducente porque crea un sentimiento de culpabilidad en los pacientes si la enfermedad no evoluciona bien y les hace sentir como que no han luchado lo suficiente. Y un paciente no puede luchar contra su enfermedad de una manera consciente«.

«El lenguaje bélico sobre el cáncer tiene múltiples connotaciones negativas para los pacientes y sus familiares. Los pacientes quieren vivir, no luchar. A nivel simbólico, visualizarte como vencido o perdedor es destructivo porque conlleva asumir cierta responsabilidad».

Raquel Calero

Psicooncóloga del Hospital Quirónsalud Infanta Luisa de Sevilla

Para la psicooncóloga Raquel Calero, «el cáncer es muy heterogéneo y hay que incidir en trasmitir que cáncer no es sinónimo de muerte«. No obstante, esta experta coincide con el doctor Ruiz Borrego y con otros oncólogos y psicólogos en que »el lenguaje bélico que se utiliza con frecuencia tiene múltiples connotaciones negativas para los pacientes y sus familiares. Los pacientes quieren vivir, no luchar. A nivel simbólico visualizarte como vencido o perdedor es destructivo porque conlleva asumir cierta responsabilidad. Para un paciente asumir la responsabilidad de haber enfermado supone cargar con un sufrimiento incuantificable» por ti mismo y por lo que supone. Además, de que la enfermedad que supuestamente (y de alguna forma tú has provocado) está a su vez provocando en la gente que te cuida y te quiere«.

La doctora Calero explica que «los expertos en psicooncología hablamos de «espíritu de lucha» para referirnos a las estrategias cognitivas, emocionales y conductuales que emplean los pacientes para afrontar la enfermedad proporcionándoles bienestar emocional y sensación de control a pesar de la adversidad e independientemente de su desenlace. Elena Huelva nos ha regalado un valioso legado emocional #misganasganan #yoyaheganado que recoge ese espíritu de lucha con el que afrontó su enfermedad«.

La oncóloga Carmen Beato, que trabaja en el servicio de Oncología Médica del Hospital Virgen Macarena de Sevilla, no entiende que se exija ser «héroes» a los pacientes de cáncer. «Los oncólogos lo vemos habitualmente, más en el entorno próximo del paciente (amigos, conocidos…) que en el de la familia cercana, donde quizá se dé menos». En los familiares, según esta oncóloga, se manifiesta más en «el deseo de ayudar a través de exigencias en la alimentación, en el mantenimiento de la actividad física, en todo aquello que interpreten que es bueno para la recuperación. En mi opinión, el propio paciente es quien menos perpetua el paradigma del héroe».

La doctora Beato tampoco ve positivas la metáforas bélicas contra el cáncer. «Creo que hablar de vencedores y vencidos tiene poco de cierto, para empezar. ¿Cuándo se vence al cáncer? Yo soy oncólogo y no sabría bien decirlo. ¿Vencidos? Somos mortales y antes o después lo seremos todos. Pero más allá de reflexiones, creo que es una manera de afrontar la enfermedad que hace daño al paciente, que le supone una exigencia excesiva, hasta diría que cruel. El paciente con cáncer, además de serlo, es una persona corriente. Hasta el momento del diagnóstico tenía problemas corrientes, mayores o menores, el trabajo, sus hijos, pagar la hipoteca…. Y de un día para otro, porque así suceden estas cosas, se convierte en un paciente con una enfermedad que cuestiona su vida. Sigue teniendo los problemas de antes, y además una amenaza a su vida. Y le pedimos que sea positivo, que a lo mejor nunca lo ha sido, que sea optimista, que no hable de sus miedos (y así de paso no nos recuerde los nuestros propios). Además, le pedimos que coma sano, que deje los dulces, incluso si es lo único que le apetece en un mal día de quimio, y que se mantenga activo, porque el deporte es la clave de la curación, aunque no se pueda levantar de la cama«, dice esta doctora.

«Afrontar el cáncer como algo de vencedores y vencidos tiene poco de cierto, para empezar. ¿Cuándo se vence al cáncer? Yo soy oncóloga y no sabría decirlo bien. Les pedimos a los pacientes que sean positivos y, a lo mejor, nunca lo han sido. O que no hablen de sus miedos. Es una exigencia excesiva, diría que hasta cruel»

Carmen Beato

Oncóloga

Carmen Beato aclara que «hay que comer sano, es la manera de prevenir muchas enfermedades, y de mejorar la evolución de ésta. Y claro que hay que tener una vida activa. Pero hay que medir, sopesar, saber cuándo…hay que respetar al paciente y entender sus ritmos. Y sostenerlo, claro. Y esto no siempre es fácil porque la enfermedad no trae instrucciones«.

Sobre la exposición a las redes sociales, asegura que «es un tema sobre el que no tengo respuestas. Sólo la certeza de que es un fenómeno inevitable. Es la evolución de la comunicación y esto no excluye a las enfermedades ni a los enfermos. Seguro que tiene una parte positiva porque probablemente ayude a quitar estigmas, aporte naturalidad y al paciente lo haga sentir apoyado y comunicado. Sin embargo -añade- también tiene una parte negativa, la misma que la información en sí. Cuando el compañero de habitación de uno de mis pacientes hospitalizados fallece, se entera el compañero. Y cuando lo hace un paciente con presencia en redes, la información se amplifica, llega a muchas más personas.

La doctora Beato explica que esto se complica cuando afecta a niños o a jóvenes, como Elena. «Estos chicos se tratan en centros de referencia, donde son muchos los días en que un compañero fallece. Tienen contacto con la muerte y unas veces son conscientes y otras no, según su edad. Pero no cabe duda que cuando una de estas historias se vive en las redes sociales, llega a mucha más gente, y genera más impacto«.

«El optimismo favorece la adherencia a los tratamientos y mejora la supervivencia pero nadie puede decir que se cura de un cáncer por su optimismo o sus ganas de vivir porque no es verdad».

Miguel Ruiz Veguilla

Psiquiatra del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla

Miguel Ruiz Veguilla, psiquiatra de la Unidad de Salud Mental del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, asegura que está demostrado que afrontar con optimismo o buen estado anímico un cáncer o cualquiera otra enfermedad grave mejora la posibilidad de supervivencia; y que hacerlo con un estado anímico depresivo causa el efecto contrario. «El optimismo favorece la adherencia a los tratamientos mientras que el pesimismo o un estado anímico desfavorable produce inflamaciones que perjudican la evolución de cualquier enfermedad«

Sin embargo, en su opinión, «es un dato más, como puede ser el ejercicio físico, que también ayuda pero a veces no es suficiente, porque el cáncer es un algo biológico y curarse o no depende de muchos factores, entre ellos, la lotería genética, y no del estado anímico«, como se ha demostrado en el caso de Elena Huelva, Paco Ráez o Valentín García, cuyo optimismo contagió a miles de seguidores.

Este psiquiatra, que dirige el plan de prevención de suicidios juveniles del mayor hospital andaluz, ha podido constatar el aumento de pacientes que comparten el proceso de su enfermedad en las redes sociales. «Esto sirve para dar visibilidad a la enfermedad y fomentar su investigación, pero el problema es la medida de esa exposición mediática que no siempre se puede controlar o prevenir porque un tuit o una foto puede convertirse en viral y llegar a muchísima gente sin tú esperarlo«. Entre los efectos »contraproducentes« de este exceso mediático, se encuentran mensajes como que «he sido valiente, he luchado y me he curado, lo que puede producir dolor a otras personas con familiares que han fallecido por esa enfermedad y que habrán sido tan valientes como cualquiera», asegura. «Nadie puede decir que ha superado un cáncer por su optimismo o sus ganas de vivir porque no es verdad y, además, decir esto puede dañar a otras personas con menos suerte en su lotería genética».