Lara e Irina, dos hermanas con ataxia: «Hicimos muchos cursos pero nadie nos contrató. Decían que no teníamos experiencia»

A pesar de eso, hace poco que ha salido un fármaco que frena el progreso de la enfermedad y les otorga a sus pacientes un tiempo precioso para seguir viviendo, aunque sea con limitaciones. Biogen comercializa en muchos países este fármaco -Skyclarys-, aprobado hace más de un año por la Autoridad de Medicamentos y Alimentos de Estados Unidos (FDA) y, más recientemente, por lAgencia Europea de Medicamentos (EMA), lo que ha animado a países como Francia y Alemania a dispensarlo en sus hospitales públicos. «Llevábamos muchos años esperando a que saliera algo y ahora que eso ha ocurrido nos damos con el muro de que el Ministerio de Sanidad no quiere dispensarlo a todos los pacientes sino sólo a los que están en la fase inicial de la enfermedad», se lamenta Emilia. «Yo entiendo que es un medicamento carísimo (más de 1.000 euros al día por paciente) y que nuestro país tiene muchas necesidades, pero creo que lo más importante es la salud de las personas». Su hija Lara, que lleva más de 30 años con esta enfermedad degenerativa, asiente con la cabeza.

«La enfermedad me impidió acabar el instituto -cuenta-, pero luego lo retomé y conseguí aprobar el bachillerato haciéndolo a distancia y examinándome de todas las asignaturas al final de curso«. Después ha hecho mucho cursos de distintas materias -muchos financiados por la ONCE-, en especial, de diseño gráfico, pero no logró nunca un contrato de trabajo. «Me decían que no tenía experiencia laboral pero nadie empieza teniéndola», dice. A su hermana Irina, con su misma enfermedad, le dijeron lo mismo, aunque pudo colaborar con Avon durante algún tiempo.

Las dos lamentan que se haya disuelto la asociación de pacientes de ataxia de Sevilla tras la salida de Encarna Conde, la fundadora que hizo de presidenta. «Es una pena que no se le haya reconocido su gran labor y que nadie haya querido continuarla», dice Emilia.