Erika, psicóloga en cuidados paliativos: «Tengo el trabajo más bonito del mundo aunque nadie se lo crea»

«La mayoría de nuestros pacientes prefiere morir en casa, rodeado de su familia, pero no siempre es posible. En colaboración con los profesionales sanitarios, intentamos que puedan hacerlo así, pero en la práctica observamos que al principio piensan una cosa y al final pueden cambiar de idea y preferir pasar los últimos momentos en el hospital, quizá porque no quieren dejar ese recuerdo a sus familiares en el hogar, o simplemente por razones logísticas. Si hay niños pequeños -añade-, todo se complica y hay que buscar una cobertura«.

En la memoria de los psicólogos de este programa se acumulan recuerdos de todo tipo. «Algunos, si son más jóvenes, prefieren evitar que en ese momento final estén presentes los padres, por temor a que el estrés pueda agravar algún problema de salud que tengan. O bien porque no se les haya querido informar de la gravedad de la patología en cuestión«.

No es demasiado frecuente que se produzca una «conspiración de silencio» respecto a una enfermedad avanzada. «El paciente tiene derecho a preguntar y a que se le responda. Y tiene derecho a saber lo que tiene. A veces los familiares, por miedo a su reacción o por su deseo de protegerlo, prefieren dosificar esa información, pero el paciente siempre tiene derecho a preguntar«.

En opinión de esta psicóloga, es mejor que el paciente esté informado «porque eso le ayuda a tomar decisiones acerca del dónde y el cómo quiere pasar los últimos momentos de su vida con quién«.

Margarita López, la madre de Juanan, se muestra muy agradecida con la labor de Erika y de sus compañeros: «Me van a faltar días para agradecer a Erika, al doctor Jaime Boceta y a todos los profesionales sanitarios que nos atendieron en el Virgen Macarena todo su cariño y su labor conmigo y con mi hijo. Por mi experiencia, recomiendo a todos los pacientes y familiares en esa situación que acepten esa ayuda emocional. Recuerdo que mi hijo se sentía reconfortado después de hablar con Erika. Le sentaba bien hablar y llegaba mejor a casa«.

La psicóloga cree que su labor sería más efectiva si se iniciara antes de lo que suele ser habitual. «A veces nos llegan los casos demasiado tarde y la intervención precoz es muy importante. Hay cierto desconocimiento y a veces no se acude a los equipos psicosociales. Sería muy bueno llegar antes de lo que llegamos«.

Este programa de la Caixa, implementado en Sevilla por la fundación DomusVi, cuenta con cuatro psicólogos, una trabajadora social y un fisioterapeuta y ha realizado más de cinco mil intervenciones en los hospitales Virgen del Rocío, Virgen Macarena-San Lázaro, domicilios y residencias de la capital andaluza. Desde 2008, fecha de su inicio, se beneficiaron de él más de 650.000 personas.

La mayoría de estos pacientes sufrían un cáncer, aunque también se trataron pacientes con enfermedades cardiovasculares, ELA, EPOC, esclerosis múltiple en estado avanzado o sin tratamiento curativo. «Tengo el trabajo más bonito del mundo a pesar de que, cuando lo digo, la gente se echa las manos a la cabeza y no se la crea. La vida es muy dura pero yo tengo la suerte de acompañar a las familias posiblemente en uno de los momentos más difíciles de su vida, y ser partícipe de lo que ellos quieran compartir, que generalmente es mucho amor«, asegura Erika.

Esta iniciativa pionera cuenta, avalada por la OMS, cuenta en toda España con 65 equipos de atención psicosocial (EAPS) formados por psicólogos, trabajadores sociales, enfermeros, médicos, agentes pastorales y voluntarios, y desarrollan su labor en el ámbito hospitalario, en el domiciliario y en residencias de personas mayores.

El programa está dirigido a personas con enfermedades avanzadas y a sus familiares. Su corazón son los equipos de atención psicosocial (EAPS), más de 320 profesionales formados para ofrecer una atención psicológica, social y espiritual cálida y humana. Integra los aspectos espirituales que permiten al paciente y a sus seres queridos afrontar serenamente el proceso final, desde un respeto máximo a las creencias y convicciones de cada uno.

También da soporte a profesionales sanitarios en cuestiones como la comunicación en situaciones difíciles y la gestión del estrés. «Es fundamental cuidar su bienestar emocional para seguir ofreciendo una atención de calidad a los pacientes, no sólo de cuidados paliativos. Los psicólogos del programa tenemos supervisiones con nuestra psicóloga una vez al mes para colocar esas cositas que a veces se quedan dando la lata, pero nuestros compañeros sanitarios no tienen esta suerte y están expuestos de manera constante al sufrimiento, la muerte y el duelo, por lo que a veces pueden experimentar altos niveles de estrés, agotamiento emocional y fatiga por compasión. Les ofrecemos un espacio para hablar y ventilar emociones para prevenir el desgaste y6 seguir trabajando con una atención empática y humana«, explica Erika Rodríguez.

La participación de los voluntarios y su integración en los equipos es fundamental en este modelo de atención en cuidados paliativos.