Guillermo Antiñolo: «Desde 2009 hemos hecho quince cirugías fetales de espina bífida y todas salieron bien»

Antiñolo recuerda que estuvo planificando esa primera y pionera intervención con los doctores Javier Márquez, Mónica Ribero y todo el equipo de Neurocirugía del hospital. «Entrenamos y planificamos la operación con la ayuda del físico e ingeniero Emilio Gómez, recientemente fallecido, que nos ayudó mucho creando un sistema quirúrgico móvil«, cuenta.

En esa primera cirugía participaron cuatro cirujanos (dos neurocirujanos, un cirujano fetal y el propio Antiñolo), dos anestesistas y dos enfermeros de Neurología y Ginecología. Todos fueron determinantes para que se saldara con éxito. «Éramos unos diez y todos estábamos rodeados de máquinas. La complejidad de esta cirugía reside más en que todo debe ir hipermedido y no te puedes despistar. Un fallo en esta cirugía supone poner a la madre y al feto en riesgo. Nosotros siempre explicamos que la vida de la madre es nuestro primer objetivo y soy extremadamente estricto con esto, como director de este dispositivo. Nuestros neurocirujanos han hecho cientos de espinas bífidas y trasladan su experiencia y conocimiento a este territorio«, cuenta.

Antiñolo cuenta que han desarrollado un sistema propio que se ha utilizado para ésta y otras cirugías en abierto. «La primera operación salió bien y las 14 restantes también, aunque unos quedan con más secuelas y otras con menos, dependiendo de la lesión que traían«.

El director de la Unidad Materno-Fetal del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla dice que «hemos mejorado en material en estos 14 años y el acceso audiovisual y las técnicas microquirúrgicas son mejores. La anestesia también ha mejorado y por descontado nuestra experiencia, partiendo ya de un nivel óptimo y de una técnica propia que es muy segura«. La operación puede durar hasta tres horas desde que se abre hasta que se cierra a la madre. «Tenemos un tiempo materno en el que abrimos a la madre, exponemos el útero y lo abrimos. Hay que ir con mucho cuidado porque el útero es un músculo que sangra muchísimo«, cuenta.

Una vez que se tiene abierto el útero, se expone la lesión del feto y se vigila el tiempo que tardan los neurocirujanos en repararla, que puede ser de 25 minutos o de una hora y media, dependiendo. «Nuestra cirugía, por definición, no debe ser muy larga porque el tiempo expone al útero a una mayor irritación. Luego cerramos pero la madre debe seguir gestando al feto durante una temporada. Y si no lo hace, tenemos un problema«, asegura.

Lo ideal es que los neurocirujanos tarden el menor tiempo posible en reparar el feto porque no es una cirugía final para la madre, que sigue embarazada tras la intervención. «Aquí no sabes cómo termina la cirugía. La evolución del bebé cambia en función de la reparación.

La cirugía se suele hacer en torno a la semana 25 y se trata de aguantar el embarazo hasta la 34 o 35. En el caso de Elena Rambla Listán, su «paciente» número 14, que ahora tiene 16 meses de vida, fue en la semana 32. «Ha sido uno de nuestros mejores casos. Cuando una madre como Carmen tira para adelante y se encuentra con que su niña está sana y puede llevar una vida prácticamente normal, es como un regalo inesperado para los padres. Esta cirugía sale muy bien siempre pero las posibles secuelas dependen de la lesión y de su situación en la columna. Cuanto más baja, mejor, aunque influyen muchos factores«, cuenta.

Y añade: «Para mí las madres que siguen adelante son una inspiración, las veo como mujeres heroicas. Lo que he visto en esta quincena de operaciones que hemos hecho es que estos niños, queden mejor o peor, generan una gran cohesión familiar y un cariño enorme en sus hermanos y en su familia«.

A lo largo de estos 14 años y estas 15 operaciones se han sucedido momentos muy difíciles. «Hemos tenido complicaciones inesperadas que no siempre se han producido por la cirugía sino por situaciones externas a ella. Para evitar males mayores, tenemos una toma de decisiones muy ordenada y todo muy protocolizado. con un director de orquesta, que en este caso soy yo, que tiene una visión global de todo«.

Nunca tuvieron que parar una operación pero sí hacer cambios en el protocolo ante problemas inesperados que fueron surgiendo en la mesa de operaciones. «Lo que hemos hecho en estos años es evolucionar este sistema para que la posibilidad de complicaciones tienda a cero», asegura.

Cuando a una mujer embarazada le dicen que su bebé trae la espina bífida todo se pone todo negro de repente. «Para ellas es un shock muy grande y todas se sienten culpables y se preguntan qué han hecho para que les toque esto. Les pasa a todas, todas se sienten fatal sin excepción y la información que se da en Internet es muy sesgada«, cuenta el doctor. Y añade: »Hay que trasladarles a la madre algo más que tu ciencia y eso es la experiencia de una madre que ha pasado por nuestras manos y ha logrado reducir mucho las secuelas de su hijo. Yo creo que es ahí es donde esa madre toma la decisión de operarse o no, de interrumpir o no su embarazo. Todas las mujeres tienen incertidumbre y nosotros no debemos ser ni juez ni parte«.

Cree el doctor Antiñolo que «tomar la decisión de interrumpir el embarazo siempre es una mala solución, en general. Pero la realidad es que hay muchas madres que abortan y que tienen mucha presión social para hacerlo porque la posición de casi toda la sociedad es no afrontar situaciones complejas que requieren a medio y largo plazo mucho tiempo y dedicación -asegura-. Lo que no saben muchas de estas madres gestantes es cómo les cambia la vida esa decisión. Las que interrumpen el embarazo, que son la mayoría, suelen quedarse muy tocadas y no lo digo ni mucho menos desde una posición religiosa. Cuando ven a una niña con un problema parecido a la suya que ha salido adelante se suelen sentir doblemente culpables«.

Este médico opina que para que eso no ocurra («nadie las puede juzgar porque decidan lo que decidan lo van a pasar mal») es importante que las madres que se han operado y han tenido a sus niños aporten su experiencia y cuentan a otras madres cómo les ha ido. «Esto es fundamental para aclararse. Lo que importa es como una madre le cuenta a otro cómo le ha ido y cómo está su hijo. No todos los niños quedan perfectos con esta operación pero sus secuelas mejoran mucho en todos los casos y para todas las madres y todos los niños la integración es brutal y le cambia la vida a todos en la familia. Y lo hace para bien. Lo he visto en todos los casos sin excepción«.

«Hemos operado a 15 mujeres desde 2009 pero han venido a preguntarnos muchas más. Quizá más del 70% interrumpan el embarazo. Procuramos que las madres que se operaron les cuenten a las que vienen cómo les ha ido y cómo están sus hijos»

Guillermo Antiñolo

Director de la Unidad Materno-Fetal del Hospital Virgen del Rocío

En el Virgen del Rocío hacen una media de una cirugía de este tipo al año. «Hemos operado a 15 mujeres pero han venido a preguntarnos muchas más que prefirieron al final no operarse. Y supongo que habrá muchos casos que ni siquiera llegan al hospital. Quizá que más del 70 por ciento opten por interrumpir el embarazo. De hecho, es la idea preconcebida con la que llegan muchas a nuestro hospital. Nuestra obligación es informar a los padres de los beneficios de nuestra cirugía y que ellos tomen la decisión«-

Vall d'Hebrón de Barcelona y Virgen del Rocío de Sevilla son los dos únicos hospitales españoles que la hacen, aunque el hospital barcelonés, según explica Antiñolo, «hace una cirugía cerrada, por fetoscopia. Nosotros hacemos aquí la misma cirugía que se hace después de nacer. Nuestros neurocirujanos hacen una reparación completa de la espina bífida para que no tengan secuelas posnatales y no sea necesario operarlos después«, dice. Y añade: »Somos como la división aerotransportada, llevamos allí a los «seals», que son nuestros neurocirujanos, y luego mantenemos a la madre, embarazada y cuidándola hasta cuando sea posible. Cuanto más dure el embarazo, mejor para el bebé.«

La ciencia aún no ha descubierto las causas por las que no se cierran las vértebras y quedan expuestas la médula espinal y las meninges. «La médula se ancla y cuando esto ocurre, origina problemas en la cabeza porque al anclarse cuando el feto crece hace que tire de todo el sistema hacia abajo. Y eso es lo que provoca hidrocefalia o dilatación ventricular. Hablamos de una sola pieza porque el cerebro está conectado a la médula espinal«, explica.

La lesión directa la suele producir el líquido amniótico, que es muy tóxico para las meninges y la médula espinal. «Nosotros desanclamos la médula, reparamos la lesión, cubrimos y cerramos. Eso es tan bueno como que sabemos que reduce en varios niveles la lesión del bebé y rebaja muchísimo el riesgo de tener que colocar una válvula en el cerebro. Nosotros no tapamos la lesión sino que hacemos una reparación completa«.

Si las madres vienen con 30 semanas de gestación ya no es posible operar y se debe reparar después del parto. «Lo normal es que lo veamos con 20-22 semanas y esas son las que consultan. El anclaje se repara mucho peor después de nacer y la dilatación ventricular no puede repararse. Los resultados estéticos también son mejores si la operación se hace antes de que nazca el bebé«.

Los bebés que nacen con esa lesión suelen adaptarse a la perfección a sus limitaciones, si las tienen. «Se adaptan rapidísimo, no sufren como si es un adulto que sufre un accidente de moto y se parte la espalda. Eso es un drama. Estos niños no echan de menos lo que nunca han tenido. Aquí sufren más los padres que los hijos«.