Los recortes afectan a la atención de las personas con enfermedades raras

La crisis en la sanidad pública puede tener graves consecuencias en la vida de las personas con enfermedades raras. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se quiere alertar públicamente sobre el grave riesgo que los recortes sociales y sanitarios están teniendo en el deterioro de la salud de los afectados por enfermedades raras. Y es que según el último Análisis publicado por el Observatorio de las Enfermedades Raras, impulsado por FEDER, el 37% de las personas encuestadas y el 52% de las asociaciones de pacientes están sufriendo un significado deterioro en la asistencia sanitaria, así como en las prestaciones sociales.

Esta situación preocupa de manera alarmante a FEDER. «Ninguna persona con una enfermedad poco frecuente debe vivir sin acceso al diagnóstico, al tratamiento y a las prestaciones sociales, incluyendo las etapas más graves de su enfermedad, desde su nacimiento y a lo largo de toda su vida », asegura Isabel Calvo, presidenta de FEDER.

Y es que, las dificultades económicas que actualmente «amenazan» a la población en general, se acentúan en el caso de las personas con patologías poco frecuentes, ya que como asegura Isabel Calvo, en este caso «lo que está en juego es el derecho a la salud y por tanto a la vida».

Dificultades para recibir tratamiento

Según el análisis realizado, el 43% de las personas que han participado en el informe asegura que ha tenido dificultades para recibir su tratamiento habitual en el último año y el 39% ha sufrido recortes reales en el suministro de su terapia. Entre las principales barreras, se encuentran las dificultades para obtener los fármacos que forman parte del tratamiento habitual de estas personas, así como el acceso a la rehabilitación o la ausencia de respuesta a solicitudes para tratamiento en unidades de dolor. Se ha observado también limitaciones en el acceso a tratamientos de uso compasivo y medicamentos huérfanos.

Ya que además de tener dificultades para la atención social y sanitaria y ver mermadas las posibilidades de recibir tratamiento, las personas con enfermedades poco frecuentes deben enfrentarse a otro gran obstáculo: sus asociaciones de referencia están paralizando proyectos atención directa imprescindibles para ellos. Un 65% de las asociaciones de pacientes afirma que la reducción de personal técnico ha mermado los proyectos y servicios de las organizaciones. Además, las asociaciones han dejado de contratar profesionales claves para la atención de las familias como trabajadores sociales (un 30%) o psicólogos (un 33%).

FEDER plantea 4 medidas claves para garantizar el derecho a la vida y el derecho a la salud.

1. Impulsar la designación de centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio sanitaria de las familias.2. Garantizar la atención efectiva de todas las personas con ER en cada Comunidad Autónoma.3. Mejorar el acceso a los tratamientos, terapias, Medicamentos Huérfanos (MMHH) y productos sanitarios4. Conceder un tratamiento similar al de los pensionistas en relación a las medidas de copago de la sanidad española: