Toda la familia se volcó en su cuidado antes de la muerte del optimista joven a los 22 años
La Agencia Europea del Medicamento aprueba la primera terapia génica capaz de cicatrizar heridas que llevan años sin cerrar
Su padre, el Príncipe Roberto, ha desvelado la emotiva despedida que tuvieron y la pregunta que su hijo le hizo días antes de fallecer
En Castilla y León, más de 200.000 pacientes padecen este tipo de dolencias poco frecuentes, muchas de ellas sin tratamiento. Los afectados piden mejorar el tiempo de diagnóstico
Salamanca acoge la unidad de referencia sanitaria mientras que Burgos cuenta con el centro nacional a nivel social
Día de las enfermedades raras
La directora estratégica del proyecto Únicas del Hospital Sant Joan de Déu aboga por avanzar «se la mano de la genética« »hacia tratamientos más personalizados para estas dolencias»
Ana Pedrero
Ningún niño del mundo debería padecer cáncer; ningún niño debería saber del dolor antes de llegar a la edad adulta, donde termina ese paraíso del que somos expulsados a medida que sumamos años
El presidente de la Junta se reúne con el niño de La Pola de Gordón (León) que sufre una enfermedad ultrarrara: «Su fuerza nos inspira a todos»
La dependencia de Sergi Sempere Tudela y su agresividad hasta pegar a otros y autolesionarse hacen insostenible cuidarlo más en su casa de Alcoy, por lo que su familia pide un centro especial
La falta de cribado neonatal roba la oportunidad de tratamiento y de salvar vidas de niñas como ellas
Acromatopsia
Además de ver el mundo en escala de grises, esta enfermedad rara causa baja visión, un movimiento involuntario en los ojos e hipersensibilidad a la luz. Su vida es como la del resto, pero la sociedad no está adaptada para ellos
La entrevista de la joven valenciana se viralizó en redes sociales tras pedir que se impulse la investigación de los problemas de salud que sufren hasta tres millones de personas en España
La tradicional marcha recauda fondos para estudiar la enfermedad ultrarrara de un niño de La Pola de Gordón, que sufre fibrodisplasia osificante progresiva
La familia de la joven, nacida el 20 de noviembre de 2005 ha pedido «amablemente» privacidad para afrontar «este momento profundamente difícil»
Hoy es el Día Mundial del Síndrome de Menkes, cuya incidencia alcanza a 1 de cada 300.000 nacimientos
Pasión en Córdoba
La formación lleva más de la mitad de entradas vendidas para ayudar a un niño con un recital el 30 de noviembre en el Conservatorio Ziryab
El pequeño zamorano, de siete años, sufre una miopatía central core
