«No es lo mismo mirar al futuro con cierto temor, que sentir el abismo del qué será de ti cuando yo no esté»

Abro, leo y consumo contenidos, y al final me saturo un poco. En un dial de clásicos suena una vieja canción que lo rompió en su momento. Mi mente vuelta con ella veinte años atrás, hasta las semanas finales del verano de 2003, cuando la música todavía no sabía sonar en Spotify, el reguetón era una pandemia sin cura que aún estaba por descubrir, y yo no tenía, siquiera, la expectativa de formar una familia y, ni mucho menos, la de que mi tercera hija naciera con una discapacidad intelectual.

Con cada verso del temazo, todo va cambiando hasta que mi 3 de diciembre ya solo suena al 'no es lo mismo' de Alejandro Sanz. No, nada es lo mismo en la discapacidad, nada es en general, ni es una sola la realidad. Nadie siente la propia cómo sienten la suya los demás. Yo siento la de mi hija, la intelectual, y mi voz de dentro me repite cada vez que no, que no es lo mismo.

En el Día Mundial de la Discapacidad en general, mi hija, y otros cientos de miles como ella en nuestro país, «celebran» un día sin su apellido, sin ése que después arrastrarán en penitencia cada día del resto de los días del año. Un apellido muchas veces invisible, que marca y condiciona, y para el que no hay matiz alguno, ni día en el calendario que lo ilumine con dignidad propia.

No, no es lo mismo. No es lo mismo la discapacidad, que la discapacidad intelectual. No es lo mismo mirar al futuro con cierto temor, que sentir la profundidad del abismo del qué será de ti cuando yo no esté. No es lo mismo saber qué es lo que pasa, por muy duro que sea, que tardar años, o muchos años, en saber siquiera lo que está pasando y qué nombre tiene. No es lo mismo poder estudiar con alguna dificultad, que no poder estudiar ni siquiera lo que no quieres.

No es lo mismo superar obstáculos para conseguir un empleo, que saber a ciencia cierta que casi nunca será para ti. No es lo mismo sentir la mirada empática del mundo, que sentir esa misma mirada bañada con frecuencia en desconcierto, duda, no saber y, a veces, miedo.

No es lo mismo comprender la realidad, saberse libre, asumir la legítima propiedad de uno mismo y de su plena autonomía, que vivir en una dimensión diferente, ajena a la carrera de relevos en la que se convierte la tutela real.

No es la misma, la escala de velocidad en la que las cosas del mundo se mueven, para unos y para otros, dentro de un mundo que no deja de moverse cada día más deprisa. No es lo mismo la posibilidad de un Alzheimer de ancianidad, que la sentencia firme de no llegar a mayor por el Alzheimer.

No, no es la misma tampoco, la Libertad. La de ser, la de amar, la de errar, la de ser parte y participar, y la de optar al papel protagonista en el guion de la propia vida. Y, aunque matemáticamente parezca increíble, no es lo mismo un 33%, que otro 33%.

Me gusta el 3 de diciembre y lo celebro, pero no me llena del todo. Me gustaría más que hubiera otro día diferente, otro día en el que se hablara de todas estas cosas que no son las mismas, y de la inmensidad de matices y dificultades que tienen las personas con discapacidad intelectual que, por capricho maldito del destino, suelen llevar consigo, además, alguna de las otras.

Es necesaria una emancipación amable de la discapacidad intelectual. Resulta necesario su propio estatuto de autonomía y con él, su madurez legal y social, y su fecha en el calendario de cada año.

Voy a pedirle a la ONU ese día diferente, ese huequito de almanaque que nos ayude a recordar que realidades tan diferentes, no deberían sonar a lo mismo, cuando no son en absoluto lo mismo.

«No es lo mismo ser que estar

No es lo mismo estar que quedarse, ¡qué va!

Tampoco quedarse es igual que parar

No es lo mismo

Será que ni somos, ni estamos

Ni nos pensamos quedar

Pero es distinto conformarse o pelear

No es lo mismo, es distinto»

(Alejandro Sanz, 2003)

Ramón Pinna Prieto

Presidente de la Asociación Achalay

www.achalay.es