Esther, afectada de ELA: «Trato de explicar a mis hijos que la vida es bella»

Carlota Fominaya

Madrid

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17/10/2022 a las 23:01h.

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A Esther Portillo, madre de tres hijos de 13, 12 y 9 años, le diagnosticaron ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en junio de 2020. Desde entonces ha tenido dos grandes objetivos en la vida: «Por un lado, enseñar a mis pequeños a que amen la vida a pesar de las dificultades y, por otro, dar visibilidad a mi enfermedad a través de una cuenta en Instagram llamada @La.vida_es.bELA donde cuento mi vida en familia e intento dar voz a una enfermedad que no tiene cura y que necesita de muchos cuidados y recursos». En esa conocida red social también podemos encontrar a Marta Cucurella (@IllsWithSkills), una madre de un chico de 18 años, una adolescente de 16 y un niño de 6 que se ha convertido en «activista» de las seis enfermedades raras que la han dejado postrada en una silla de ruedas y la obligan a alimentarse con sonda.

Su fuerza les ha hecho ganadoras en la categoría 'Mujeres que conviven con una enfermedad o una discapacidad» de la II edición de la acción solidaria 'Ellas cuentan', con la que la comunidad del Club de Malasmadres reconoce sus grandes historias de lucha.

Gracias al galardón recibirán una aportación económica por parte de Cinfa de 3.000 euros cada una destinada a mejorar su calidad de vida. Con la ayuda recibida, Esther se costeará parte del importe de un dispositivo electrónico que le permitirá seguir escribiendo su historia a través del movimiento de sus pupilas, ya que le es prácticamente imposible continuar haciéndolo con sus manos.

De hecho ya no sujeta el teléfono móvil para mantener una conversación que, sin embargo, está cargada de inteligencia y aplomo. «A mis hijos les intento enseñar la belleza de la vida y a enfrentar las dificultades. Quiero enseñarles que yo no me rindo. A pesar de que en principio nuestro futuro se ha visto truncado por una situación que es horrible estamos intentando sacar lo mejor. Esta lucha por la vida, por cambiar las cosas, creo que les va a servir mucho en su futuro, en el que no sé si estaré o no estaré» .

Es verdad que el día que recibieron el diagnóstico, reconoce esta mujer, maestra de educación especial, «se nos cayó el mundo encima». Ella tenía cuarenta años, aunque los primeros síntomas empezaron tiempo atrás. «Es una enfermedad con un diagnóstico muy complicado y tardío, ya que suele tardar aproximadamente un año y medio en llegar».

La ELA, explica con entereza esta madre de familia numerosa, «no tiene tratamiento, te va paralizando toda la musculatura voluntaria del cuerpo, incluida el habla, la deglución y la respiración». Cuando por fin confirmaron lo que había, reconoce Esther, «lloré, lloré y lloré, pero por un tiempo muy limitado. Luego se lo conté antes que nadie a mis hijos, que ya son adolescentes, porque no quería que buscaran por su cuenta en internet. Su primera reacción fue que teníamos que hacer algo, buscar una solución de inmediato». Esta familia optó por no quedarse quieta viendo cómo avanzaba la enfermedad y pasó a movilizarse. «Como vivimos en un pueblo de Toledo, enseguida la gente empezó a proponer eventos para recaudar fondos y así se inició nuestro movimiento de 'La vida es bELA'».

Esther reconoce que tiene «una necesidad brutal de explicar a mis hijos que la vida es bella, la familia es el máximo apoyo y los amigos que están son un tesoro». «Por suerte tengo una familia preciosa, que lo está gestionando fenomenal. Los niños han madurado y aprendido a ser más autónomos de lo que les correspondía pòr edad, pero hacen una vida perfectamente normal». Es verdad, reconoce, «que al principio hubo que gestionar muchas preguntas del tipo: «¿te vas a morir?» y la vergüenza inicial de verme caminar con bastón y finalmente en silla de ruedas. Pero aún así hoy sigo ejerciendo las mismas funciones que antes. Si necesitan ayuda en los estudios, estoy con ellos. Si hay algo 'bueno' en esta enfermedad es que la capacidad mental y la conciencia no se pierden en absoluto. Es una mente lúcida y perfecta encerrada en un cuerpo».

No hay duda de que la dificultad ha hecho que esta mujer haya reinventado su vida. «Sigo con mi vida mientras doy visibilidad a la enfermedad y apoyo a quienes la padecen. Tengo una actividad tremenda».