Los afectados por la piel de mariposa no son intocables

Hay pieles tan delicadas como las alas de una mariposa. Pieles frágiles como la de Adrián. A este niño de tres años cualquier roce le provoca heridas en el cuerpo que surgen porque carece de las proteínas que lo protegen. Tiene piel de mariposa, una enfermedad rara que, hasta el momento, no tiene cura y que en España afecta a quinientas personas. La patología se detecta al nacer y, con los años, puede llegar a afectar al ochenta por ciento del cuerpo. Los enfermos tienen que soportar el dolor y el desconocimiento de quienes les miran. Por ello la asociación Debra lanza la campaña "El caso de los intocables" y le pone capa a los afectados convirtiéndolos en superhéroes y superhéroinas a los que se puede tocar. Una campaña para concienciar y pedir mejoras como la enfermería a domicilio, mayor formación de los profesionales, centros de referencia, apoyo psicológico y, sobre todo, investigación para acabar con la enfermedad.-Redacción-