«Mi hijo ha superado más de 20 operaciones»

Cuando Daniel nació le dieron una semana de vida. Su pequeña cabeza estaba deformada y los deditos unidos. Los médicos no sabían lo que tenía, pero a su madre Clotilde le dijeron que sufría varios síndromes, todos gravísimos, y que no sobreviviría. Tuvieron que trasladarle a otra clínica donde no tardaron mucho en descubrir lo que realmente le pasaba: síndrome de Apert , un trastorno congénito que afecta a uno de cada 160.000 recién nacidos. En estos niños, los huesos del cráneo se cierran antes de tiempo impidiendo un correcto desarrollo del cerebro.

Cuánto se equivocaban esos atrevidos doctores que le recibieron a su llegada al mundo. Daniel tiene hoy 12 años y es un niño feliz que hace las mismas cosas que cualquier chico de su edad . Se pelea con su hermana, a la que adora; va al colegio -reconoce que le cuesta un poquito más aprender- le encanta el fútbol, jugar con los coches, montar a caballo, nadar y tocar el tambor en las clases de música.

Sólo hay algo que le diferencia del resto de los chicos de su edad, la fuerza para superar más de 20 intervenciones quirúrgicas , la primera cuando sólo tenía tres meses de vida, que han conseguido ampliar su capacidad craneal y separar los dedos para que pudiera hacer vida normal. Cuando era pequeño nunca se quejó. Ahora, que va siendo mayor, cuando se enfrenta a una nueva operación, lo pasa mal. Pero tiene tan asimilada su situación que un día le preguntó a su madre:«Y tú, ¿qué síndrome tienes?». Porque para Daniel, Apert no es una enfermedad, sino una manera de vivir.

Es alegre, simpático, cariñoso y a todo el mundo le da conversación, incluso a aquellos que se giran para mirar sus peculiares facciones . Una vez en el autobús se sentó al lado de una chica y le preguntó: «¿tú tienes hijos?». La chica le contestó que no, y él respondió muy resuelto: «pues ya me tienes a mí».« Es un zalamero, se hace querer», asegura a ABC su orgullosa madre, que intenta que Daniel sea además lo más autónomo posible. «El día de mañana podría vivir solo, aunque con supervisión», afirma.

Como presidenta de la Asociación Nacional del Síndrome de Apert , Clotilde lucha para normalizar la situación de niños y familias que viven con esta circunstancia. «Si damos a conocer más la enfermedad favoreceremos la integración de los chavales y evitaremos que se hagan diagnósticos erróneos ». Como el caso de una niña –recuerda- que, aunque parezca increíble, fue diagnosticada de fealdad cuando en realidad padecía Crouzon, otra mutación del mismo gen que el Apert.

Para cualquier pareja, el nacimiento de un hijo implica un giro radical en su vida, pero en el caso de Daniel, además, ha supuesto una manera distinta de enfrentarse a las cosas. «Vivimos el día a día, sin agobiarnos con lo que pasará mañana» asegura Clotilde, que no duda en reconocer que la «especialidad» de su hijo le ha hecho mejor persona, más completa y ha sacado lo mejor de ella.

(Clotilde de la Higuera es coautora del libro « Enfermedades Raras. Manual de Humanidad ». Editorial LoQueNoExiste.)